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入院192日目

5月6日㈮

GWも終わり薄曇りであるがとても暖かい。病室の窓も開けられ外の風が時折ベッドサイドのカーテンを大きく揺らしている。ステロイド剤のプレドニン点滴を始めて8日目午前中の粘血便の出現が今までと変わってきた所、血液検査結果などから炎症値も上がっていない、悪い所見は特に無いと主治医が言う。治療チームで話し合い、今日から来週いっぱいペンタサ注腸薬を投与するとの事。病変部位がS字結腸から直腸までなので、この薬を使う。そして一週間後、良くなっているのか?悪くなっているのか?評価する。明確に判断付かない場合は大腸内視鏡で精査する。その結果次の治療計画に移るとの事。

ペンタサ注腸薬

この薬は過去長く使っていたが、きついんだよね。一日一回いつやるか悩むな~。とは言え、やるしか無い良い結果が出て少しでも早く退院できるように頑張る。

夕方、主治医から寛解導入に向けての補助療法としてCAP療法を5/10㈫から開始する。血液の取出しと戻しの為にカテーテルをショルドンカテーテルと言う太い物に5/9㈪麻酔科で、今の中心静脈カテーテルと差し替えるとの事です。

CAP療法は週に2〜3回行い5回行った時点で効果を検証、追加で行うか止めるか精査します。10回迄保険適用範囲です。と、ご説明頂きました。

入院191日目

5月5日㈭こどもの日

腹の調子は朝から午前中、腹痛を伴い粘血便が少量出た。昨日より落ち着かない感じがする。昨夜は同室の患者さんの具合悪く病室内騒がしく2:00頃から明け方まで眠れなかった。ヘッドホンで音楽聴きながらウトウト、5:30頃尿意と腹痛 で目覚めた次第です。朝は寒さも無く温かい1日に成る気配がした。現在16:00過ぎ腹の中で何かグルグル動き回る音がする。痛みはない。

入院で季節を感じること無く月日が過ぎる。カレンダーの「こどもの日」の字面に想いを馳せる。楽しんできたよね。家族で。故郷の館山市へ帰省したり、車中泊でお出掛けしたり、バーベキューやら何やら好きなもの食べたり、子供たちと戯れて遊んで充実した楽しい時間をたっぷり満喫して過ごして来たんだ。感謝。今日は病床で思い出に耽って古い写真を検索してみました。戻れないが心の中に鮮明に残っています。

過去のゴールデンウィークの頃の写真

館山市実家庭先
館山市実家庭先
館山市実家
館山市実家前
館山市実家
館山市実家そば
館山市実家墓
布良漁港 富鮨
布良漁港 富鮨
館山市実家野良犬ちーちゃん保健所へ
波左間海岸
館山市実家庭先
波左間海岸
波左間海岸
波左間海岸
波左間海岸
波左間海岸
平砂浦砂山
平砂浦砂山
平砂浦砂山
館山市実家庭先
館山市実家庭先
館山市実家庭先
鹿嶋海岸
鹿嶋海岸
鹿嶋海岸
桜川
筑波山駐車場
霞ヶ浦遊覧船ジェットホエールつくば
筑波山ケーブルカー
霞ヶ浦ふれあいランド
鹿嶋 潮騒はまなす公園
ベランダにて
北柏ふるさと公園
館山海上自衛隊前
鋸山
鋸山地獄のぞき

入院190日目

5月3日㈬みどりの日

朝は冷えていて肌寒く

午前中は布団から出られなかった。

腹の調子は、まあまあかな?

昨日まで午前中だけ血粘液が出てその後落ち着くという状態が続いている。

昨日18:00茶色の粘液便が少量出た後

時間が空いて

本日0:00同様の茶色の粘液便が少量が出た。

腹痛などは無い

そして5:00目が覚めたゆっくり眠れた。

5:05同様の茶色の粘液便が少量出た。

およそ5分後、鋭い腹痛が来た。

血粘液便が少量出た。

6:00にかけて立て続けに3回腹痛を伴い血粘液便が少量出た。

鋭い腹痛と共に

肛門内部から股関節後ろ両側足の付根に痛みがかけ抜ける?不気味な感覚。

その後、14:30現在まで腹痛や便意もなく過ごしている。

プレドニンの効き目で

粘膜に変化、改善が起きているのならいいな。

16:00オナラと共に少し血の混じった粘液便が少量出た。腹痛など無し。

入院189日目

5月3日㈫憲法記念日

久しぶりに朝日が射すが

外気温は8℃

病室も寒くて布団から出られない。

空調を冷房に切り替えてしまっていて

暖房を入れられないらしい。不便

お腹は就寝中は落ち着いていた。

2:00にトイレに目覚めたが血便は出なかった。

5:30に起床した時点でも血便なし

その後6:00・8:00・10:00に少量の血粘液が出た

その時腹痛もある。

その後15:00現在まで便意なし。落ち着いている。

プレドニン開始後3日間午前中だけ血粘液が少量出る。

不思議なものだ体の仕組み。

他、体調不良も無く発熱もない。

本日も18:30からシャワーを浴びます。

ゴールデンウィーク中

私の入院している病棟のバスルームが改修工事のため

他の病棟まで出張入浴に行っている。

しばらく歩いて知らない病棟に行くのは

気分転換になって楽しいです。

入院185日目

消化器内科の主治医から

治療計画をご説明頂いた

S字結腸から直腸辺りまで

潰瘍と炎症がひどい

粘膜が剥がれてしまっている箇所が

多く確認できた。

大腸のS字結腸より奥は

粘膜も綺麗な良い状態である。

粘膜の炎症を改善するため

ステロイド剤のプレドニン点滴を

早速開始する。

ゴールデンウィーク明けから

キャップ療法を開始する。

活性化した白血球を血液中から除去する療法

潰瘍性大腸炎が悪化しても白血球が増えるわけではありません。白血球の中には、顆粒球とリンパ球と単球の3種類があり、これが免疫を担当している細胞です。白血球が増加するのは細菌感染が起こった時で、身体がその細菌と戦うために増加するのです。
白血球の数は変わらなくても、顆粒球とリンパ球の比率が変わり、全体に顆粒球が増えてくると潰瘍性大腸炎が悪化します。増えた顆粒球は腸の粘膜下で活性化 して活性酸素を放出すると、この活性酸素が組成破壊を引き起こし下血がおき、悪循環の始まりとなります。そこで、白血球中の顆粒球だけを除去することで一 気に活性酸素の量を減らし、悪循環を断ちます。後はリンパ球による免疫力で病気を回復へ向かわせるというものです。

白血球除去療法には、二つの会社の製品があります。ビーズを使って顆粒球をとるG-CAPと呼ばれるものと、布膜を使って顆粒球をとるL-CAPと呼ばれ るものです。今のところ、どのようなタイプの人がどちらに向いているのかまだわかっていませんが、どちらも効く人とどちらか一方しか効かない人がいます。 ですから、一回やってあまり効果がなかったと思っている人でもあきらめることはありません。

白血球除去療法に副作用はほとんどありませんが、まれに頭痛が起きる人がいます。こんな方は実施前に漢方薬の五苓散と呉茱萸湯を1包ずつ飲んで開始 するとかなり楽に受けることが出来ます。また、貧血の人の場合、L-CAPは貧血が進行することがありますので、MAP(全血)輸血を併用すると異常のな い顆粒球とリンパ球がさらに治癒を速めてくれます。(まさに潰瘍性大腸炎の方々にとっては夢のような治療法で、これは日本で開発されたものです)

(白血球系細胞除去療法(cytapheresis :CAP)炎症性腸疾患(潰瘍性大腸炎・クローン病)に対して、血液透析のように血液を体外に循環させて、血液中の炎症や免疫機能の悪循環に関わる白血球(顆粒球、単球、リンパ球)を除去する治療法です。白血球除去療法(LCAP)と顆粒球・単球除去療法(GCAP)があります。

治療方法

太い静脈に針を刺して血液を体外に出し、不織布を用いたフィルターで白血球を除去して、浄化した血液を静脈から体に戻します。

1回の治療は約1時間で、週1~3回、計10回まで(劇症の場合は11回まで)実施します。)

潰瘍性大腸炎に対して顆粒球吸着療法を行うことにより、下痢や血便、発熱などの症状や内視鏡的粘膜所見も改善され、ステロイド剤の減量やステロイド剤を服用しなくても済む可能性があります。有効率は、臨床試験時の成績で59%、発売後の使用成績調査では77%(507/656例)※でした。
クローン病に対する有効率は、臨床試験におけるCDAI※※の評価で44%(8/18例)でした。

副作用は、潰瘍性大腸炎の臨床試験時には8.5%(5/59例)に、クローン病の臨床試験時には28.6%(6/21例)の患者さんに見られました。
治療中に副作用と思われる症状(発熱、頭痛、めまい、飛蚊症様眼症状、立ちくらみ、疼痛、気分不良、動悸、顔面発赤、嘔気、鼻閉、皮疹など)が現れた場合には、医療スタッフにすぐにお申し出ください。
その他、体外循環中に用いる抗凝固剤(血液を固まるのを防ぐための薬剤)に対してアレルギー(赤疹、痒みなど)やアナフィラキシー様症状(血圧低下、呼吸困難など)がみられる場合がありますので、薬剤に対して過敏症等の症状がある方は、主治医にお知らせください。

を行い

攻撃性の白血球を取り除く治療を

併用して粘膜状態の改善を目指すとの事です。

食事はまだ先だな。

入院179日目

本日、血液内科の主治医から経過ご説明いただきました。

抗がん剤治療の結果よく

骨髄検査結果から完全寛解の状態を

維持出来ていると確認出来たとの事です。

今後の月一で再発を監視して行くとの事です。

長い長い闘病の日々でした。

絶食でよくここまで耐えてきた。

入院時から19kg痩せてしまった。

身長からの標準体重では-17kgです。

引き続き

無菌室を出て一般病室にて

消化器内科に転科して

潰瘍性大腸炎の治療を行っていきます。

入院176日目

4回目地固め療法開始から20日目

骨髄検査を行うまで

血球数が戻った。

今までで最速だが

多くの輸血を頂いて命をつなぐことができた。

途中抗がん剤の副作用で

40℃超えの発熱

嘔吐など

何日も苦しんでつらい思いもしたが

今は気分も体調も良い

骨髄検査の結果で

とりあえず

今回の急性骨髄性白血病の治療が一段落する。

もうすぐこの無菌室から出ることができるのだ!

入院164日目

地固め療法4回目の

抗がん剤フィルデシンの投与予定です。

(ビンブラスチンをもとに合成されたビンカアルカロイド系の抗がん剤。細胞分裂時に重要な働きをする微小管の合成を妨げ、がん細胞の分裂に選択的に作用すると考えられている。シスプラチンとの併用で肺がん治療に用いられるほか、白血病、食道がんにも使用される。)

が!

4/6投与のオンコビンが疑わしき副作用に4/7一日中苦しんだ。頭部CTや血液検査にも異常無く運動神経系に異常をきたし4/7夜から水の点滴で小水から薬効を洗い流すような処置を行った。

今朝、異常は無くなっていた。

本日予定の抗がん剤も同系列の薬剤であり同じような副作用を起こし深刻な神経障害を残すかも知れない未知の危険を冒さず投与は中止となった。この一回の中止で再発の可能性が上がる訳でも無いので今回の抗がん剤治療はここまでですと主治医からの説明を頂いた。

このあと血球数が下がり輸血など受けながら回復を待ちます。

2021/11/9からスタートした抗がん剤治療の目標最終日を迎えました。

5ヶ月間のクリーンルームに閉じ籠もった治療は幾多もの苦痛があり、善意に満ちた輸血や、手厚い看護により乗り越えて来ました。

抗がん剤の副作用は思いもよらぬ結果に転じる事もありその都度、人それぞれ大変な事態になったり何も無かったりと様々な場面を見ました。今回の投与後の副作用が大事に至らぬ様祈りつつ数週間後の良い結果を待ちます。

入院155日目

地固め療法4回目

抗がん剤スタートしました。

前投薬で

吐き気止め、解熱剤の点滴を施し

万全を期し

この先どんな副作用が出て

どのくらい苦しむのか?

何も起こらないか?

逃げて通れない道

安全に守られた

無菌室で起こりうるトラブルに

適切な処置で助けて頂いてきた。

だから今回も何も怖くない

良い結果を楽しみに

治療を受けて行きます。