7月26日㈫ 退院後18日目、夜中2時に一度トイレに起きて、6時30分までぐっすり眠れました。エアコン入れて快適な気温と雨の振っていたせいでしょうか。朝のトレーニングを終えて朝食をゆっくり食べていると、雷と強い雨が降って来ました。夏休み中の優子と晶悟とママと買い物に出掛けました。自分にとって強い雨の中の外出は9ヶ月ぶりでしょうか雨音や雫で濡れる感じがいいです。入院中は窓から見るだけで外へは出られませんでしたから。蒸し暑い雨の中の外出が新鮮に感じられました。昼過ぎまで強く降っていましたが15時ごろ止みました。とても蒸し暑いです。
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入院197日目
5月11日㈬ 朝は冷えたが日中は暖かくなってくれた。
今朝未明1:00尿意で起きた。首のショルドンカテーテルの辺りのチクチクした痛みが気になる。頭を上げるとカテーテル挿入箇所が痛む。気になって眠れないと思いながらまどろんでいた。腹痛に気付いてトイレへ時間は4:00少し眠っていた様だ。腹痛を伴って泥様の排便、血液は混じっていない。その後尋常じゃないおびただしいオナラが出た。腹痛が強くお腹をマッサージしながら15分程じっと座ってオナラをしていた。間欠的に次々とオナラが出た。止まったようなのでベッドに戻ったが腹痛は続いた。音楽聞きながらじっとしていた。5:45起床して体重血圧測定したが血圧高い 157/102脈65 7時過ぎに看護師さんに測ってもらったら 132/87 だった。腹痛も治まって日中は落ち着いて快適に過ごせた。
自分のこのブログにSNSのシェアボタンを独自に設置を試みたが上手く表示できず結局プラグインで調整した。見栄え良く整った。
夕方シャワーを浴びてサッパリしました。気温も温かく湯上がりの爽快感をしっかり感じました。
入院196日目
5月10日㈫ 雨は上がったが肌寒い朝の空気
とても寒い朝だった。1時に尿意で目覚め排尿後10分程して便意の為トイレへ泥様の便を排泄腹痛は無い。3時頃軽い腹痛のためトイレへおならが大量に出た。少量の粘液も伴っていた。腹痛は収まり5:30まで眠れた。トイレは窓を少し開けて有り冷たい隙間風が勢いよく入ってきてとても寒かったのだ。
主治医から治療方針説明あり。ステロイド剤とGCAP療法、ペンタサ注腸及びペンタサ坐剤交互使用をしばらく続けてみる。その後、粘膜炎症観察評価したい。との事でした。GCAP療法には俺も期待している。どうか上手く俺にマッチングしますように。
昨日処置したショルドンカテーテルも首に痛みを残している。慣れるまでもう1~2日かかるかもしれないな。自由に動かすのもままならず肩がこる。
13:50透析室に呼ばれました。いよいよ1回目G-CAP療法開始です。透析室は8床有り、満床で人工透析を受ける方達が横たわって治療中でした。皆様の苦悩に想いを馳せながら、自分の治療の成功も祈りつつの90分でした。無事終了出来ました。スタッフの皆様、次回も宜しくお願いします。この高価な治療を保険対象で受けられる制度に感謝です。ありがとうございます。
入院195日目
5月9日㈪ 曇のち雨 肌寒く薄暗い病室から
未明1時頃、尿意で目覚めトイレへ排尿済ませベッドヘ戻るやいなや腹痛でトイレへ、オナラと共に泥様便や水様便を多量に排泄。20分程便器から離れられなかった。ベッドに横になったが腹具合落ち着かず眠れない。2時過ぎ便意により粘液便少量排泄、3時過ぎ同様の粘液排泄。5時過ぎ目覚めた少し眠れたのかな?排泄へ向かい多めのオナラと水様便が出た血の混じりはないが腹痛は感じる。血圧、体重を測りベッドヘ戻り横になって腹痛を堪えた。8時朝ドラ(ちむどんどん)見て腹痛治まっていた。今日はショルドンカテーテル装着する。
9時過ぎ、看護学生達がベッド周りの掃除をしてくれた。俺はコインランドリーに洗濯に向かった。
12:45手術室へ向かった。ショルドンカテーテルを右内頸静脈へ挿入した。手際よく強い痛みを感じることもなく10分程の処置時間で手術は終わった。13:30病室へ歩いて戻った。
夕方ペンタサ注腸やったがうまく行かない、耐えられないのだ。他の代替えペンタサ坐薬やレクタブルなど使わせてもらえないか主治医に今朝相談した。今夜治療方針についてチームで打ち合わせするらしい。いい返事が来るといいな。
18:00からシャワーです。スッキリさっぱりしてきます。
入院194日目
5月8日㈰ 曇りで涼しい
早朝3時頃からお腹が落ち着かない。排便してベッドに戻っても直ぐ便意を催し8時過ぎまでじっとしていられなかった。血便は出ていない。軽い腹痛と便意が常にあり、出て来るのはおならと水様便が少々8時までに12回トイレに駆け込んで疲れた。9時過ぎようやく落ち着いた感じがする。そろそろプレドニンの点滴と中心静脈栄養剤のエルネオパNF2の更新の時間だ。日曜日なので病棟は看護師も少なく静かだ。
5/10㈫からG-CAP療法を開始する。その準備で明日は中心静脈カテーテルをもっと太いショルドンカテーテルに差し替える処置を麻酔科で行う。CAP療法は週に2〜3回行い、5回行った時点で効果を検証、追加で行うか止めるか精査する。10回迄保険適用範囲との事です。効果出ることに期待している。
CAP療法の概要を記しておきます。
活性化した白血球を血液中から除去する療法
潰瘍性大腸炎が悪化しても白血球が増えるわけではありません。白血球の中には、顆粒球とリンパ球と単球の3種類があり、これが免疫を担当している細胞です。白血球が増加するのは細菌感染が起こった時で、身体がその細菌と戦うために増加するのです。
白血球の数は変わらなくても、顆粒球とリンパ球の比率が変わり、全体に顆粒球が増えてくると潰瘍性大腸炎が悪化します。増えた顆粒球は腸の粘膜下で活性化 して活性酸素を放出すると、この活性酸素が組成破壊を引き起こし下血がおき、悪循環の始まりとなります。そこで、白血球中の顆粒球だけを除去することで一 気に活性酸素の量を減らし、悪循環を断ちます。後はリンパ球による免疫力で病気を回復へ向かわせるというものです。
白血球除去療法には、二つの会社の製品があります。ビーズを使って顆粒球をとるG-CAPと呼ばれるものと、布膜を使って顆粒球をとるL-CAPと呼ばれ るものです。今のところ、どのようなタイプの人がどちらに向いているのかまだわかっていませんが、どちらも効く人とどちらか一方しか効かない人がいます。 ですから、一回やってあまり効果がなかったと思っている人でもあきらめることはありません。
白血球除去療法に副作用はほとんどありませんが、まれに頭痛が起きる人がいます。こんな方は実施前に漢方薬の五苓散と呉茱萸湯を1包ずつ飲んで開始 するとかなり楽に受けることが出来ます。また、貧血の人の場合、L-CAPは貧血が進行することがありますので、MAP(全血)輸血を併用すると異常のな い顆粒球とリンパ球がさらに治癒を速めてくれます。(まさに潰瘍性大腸炎の方々にとっては夢のような治療法で、これは日本で開発されたものです。)
入院192日目
5月6日㈮
GWも終わり薄曇りであるがとても暖かい。病室の窓も開けられ外の風が時折ベッドサイドのカーテンを大きく揺らしている。ステロイド剤のプレドニン点滴を始めて8日目午前中の粘血便の出現が今までと変わってきた所、血液検査結果などから炎症値も上がっていない、悪い所見は特に無いと主治医が言う。治療チームで話し合い、今日から来週いっぱいペンタサ注腸薬を投与するとの事。病変部位がS字結腸から直腸までなので、この薬を使う。そして一週間後、良くなっているのか?悪くなっているのか?評価する。明確に判断付かない場合は大腸内視鏡で精査する。その結果次の治療計画に移るとの事。
この薬は過去長く使っていたが、きついんだよね。一日一回いつやるか悩むな~。とは言え、やるしか無い良い結果が出て少しでも早く退院できるように頑張る。
夕方、主治医から寛解導入に向けての補助療法としてCAP療法を5/10㈫から開始する。血液の取出しと戻しの為にカテーテルをショルドンカテーテルと言う太い物に5/9㈪麻酔科で、今の中心静脈カテーテルと差し替えるとの事です。
CAP療法は週に2〜3回行い5回行った時点で効果を検証、追加で行うか止めるか精査します。10回迄保険適用範囲です。と、ご説明頂きました。
入院191日目
5月5日㈭こどもの日
腹の調子は朝から午前中、腹痛を伴い粘血便が少量出た。昨日より落ち着かない感じがする。昨夜は同室の患者さんの具合悪く病室内騒がしく2:00頃から明け方まで眠れなかった。ヘッドホンで音楽聴きながらウトウト、5:30頃尿意と腹痛 で目覚めた次第です。朝は寒さも無く温かい1日に成る気配がした。現在16:00過ぎ腹の中で何かグルグル動き回る音がする。痛みはない。
入院で季節を感じること無く月日が過ぎる。カレンダーの「こどもの日」の字面に想いを馳せる。楽しんできたよね。家族で。故郷の館山市へ帰省したり、車中泊でお出掛けしたり、バーベキューやら何やら好きなもの食べたり、子供たちと戯れて遊んで充実した楽しい時間をたっぷり満喫して過ごして来たんだ。感謝。今日は病床で思い出に耽って古い写真を検索してみました。戻れないが心の中に鮮明に残っています。
過去のゴールデンウィークの頃の写真
入院190日目
5月3日㈬みどりの日
朝は冷えていて肌寒く
午前中は布団から出られなかった。
腹の調子は、まあまあかな?
昨日まで午前中だけ血粘液が出てその後落ち着くという状態が続いている。
昨日18:00茶色の粘液便が少量出た後
時間が空いて
本日0:00同様の茶色の粘液便が少量が出た。
腹痛などは無い
そして5:00目が覚めたゆっくり眠れた。
5:05同様の茶色の粘液便が少量出た。
およそ5分後、鋭い腹痛が来た。
血粘液便が少量出た。
6:00にかけて立て続けに3回腹痛を伴い血粘液便が少量出た。
鋭い腹痛と共に
肛門内部から股関節後ろ両側足の付根に痛みがかけ抜ける?不気味な感覚。
その後、14:30現在まで腹痛や便意もなく過ごしている。
プレドニンの効き目で
粘膜に変化、改善が起きているのならいいな。
16:00オナラと共に少し血の混じった粘液便が少量出た。腹痛など無し。
入院189日目
5月3日㈫憲法記念日
久しぶりに朝日が射すが
外気温は8℃
病室も寒くて布団から出られない。
空調を冷房に切り替えてしまっていて
暖房を入れられないらしい。不便
お腹は就寝中は落ち着いていた。
2:00にトイレに目覚めたが血便は出なかった。
5:30に起床した時点でも血便なし
その後6:00・8:00・10:00に少量の血粘液が出た
その時腹痛もある。
その後15:00現在まで便意なし。落ち着いている。
プレドニン開始後3日間午前中だけ血粘液が少量出る。
不思議なものだ体の仕組み。
他、体調不良も無く発熱もない。
本日も18:30からシャワーを浴びます。
ゴールデンウィーク中
私の入院している病棟のバスルームが改修工事のため
他の病棟まで出張入浴に行っている。
しばらく歩いて知らない病棟に行くのは
気分転換になって楽しいです。
入院188日目
朝少し日が射して来たが
病室は肌寒く
足先まで冷たくなり
看護師さんに毛布を追加してもらって落ち着いたが
布団から出られない。
6:00ナースセンター前に血圧と体重を計測に行って
廊下をしばらく歩いて体を温めた。
便意を催しトイレへ
血粘液が少量出た
腹痛もある
午前中4回、腹痛を伴い血粘液が出た
お腹が落ち着かない不快感
12:00過ぎ便意
薄い茶色い粘液になった。
腹痛もない
14:00過ぎ主治医から
昨日からの出血は
ステロイド剤の影響で粘膜に変化が起こり改善して行く過程で一時的に出血していて
悪化とか悪いものでは無いと考えているとの事
血液検査結果から炎症値も上がっていない
便の培養検査でも悪い菌は検出していない
このまま様子見で大丈夫でしょう。
大きな変化は教えてくださいとの事でした。