「#急性骨髄性白血病」タグアーカイブ

リハビリテーションの日々

7月21日㈭ 退院後13日目、アブラゼミが早朝から鳴き騒ぐ熱い朝、4時にトイレに起き排泄後レクタブル注腸して寝直して6時15分までぐっすり眠った。いつも5時には起きてしまっていたが今日は疲れているのか目覚めなかった。筋トレ体操の負荷も日々増やしている食事もできる限り腹パンまで食べて体重増加を目指している。排便回数は8回程で少なくはないが排泄物は出血もなく形のある人差し指大の便が2~3本出る。トレーニングメニューを忘備録として記しておく。

起床後、体重・体温・血圧・測定後記録する。
コーヒー豆をセッティングしてコーヒー抽出しておく。
ベランダ手すりにつかまり
踵落とし50~100回
屈伸20回
ジャンプ10回×10
手すりにつかまりインクラインプッシュアップ風腕立て伏せ100回
室内にて
仰向けになり空中自転車漕ぎ100回
セラバンド使い4~5パターン運動行う。
木刀素振り100回
ラジオ体操第1&第2
以上途中コーヒー飲んだり最中食べてエネルギー補給しながら行っている。
就寝前にもベランダジャンプや室内で空中自転車漕ぎや木刀素振りを行いマンション階段昇降を15~20分間行い筋力増強を目指している。

これだけトレーニングを行っている理由は、足首から足の甲が浮腫んでパンパンに成っている。ふくらはぎの筋肉がやせ細っていて血液を送り出せない状態なのか?全身筋肉減少していてサルコペニア状態に成ってしまったことに危機感を強く感じているのだ。屈伸運動ができなくなり、跳躍が出来ないのだ。食事と筋トレで、なんとしても筋肉をタップリ呼び戻したいのだ。

昨日はとてもいい日でした。

7月19日㈪ 退院後11日目の朝、雲の隙間から強い夏の日差しがこぼれているその日差しを浴びてパンイチで筋トレとラジオ体操を行った。体重は51.3kgだった。退院時46kgであったから10日で5kg増やせた。昨日まで自転車の整備を行っていた半年以上放置していた自転車をサビを落としブレーキ効き、ギヤチェンジ機構を調整してタイヤのゴムチューブ確認交換して、ハンドルやスポークを黒ペンキで仕上げ生き返らせた30年間乗っている自転車と息子が以前乗っていた自転車と次男がお小遣い貯めて買った折りたたみ自転車であるが1台は部品取りをおこない引退、折りたたみと30年物を生き還らせた。手をかけて愛着が湧くが、残念ながら子どもたちには伝わらないらしい。サイクリングに出かけて体力回復しよう。昨日は7時間以上の日差しが有ったと言うが1週間ぶりらしい。ずっと天気悪い毎日だったからな、13時から父ちゃんバンドの練習に参加できた大きな音とメンバーのエールに包まれ楽しい演奏ができた妻が助けてくれて重たいアンプなどを運搬できて参加できたのだ。夕方アリオで食事をした心温まる食事だった。ありがとう。

退院後6日目 通院日です。  

7月14日㈭ ここ数日悪天候が続いています。一昨日は埼玉・記録的大雨 鳩山町6時間の降水量が観測史上1位 360mm降ったといいます。今日も降ったりやんだりです。退院後初診察に行きます。消化器内科ですが一週間ですが食事は美味しくタップリ食べて、会食快便でいい手応えを感じています。7時30分徒歩で病院に向かいました。2㎞ありませんが25分程かかり股関節周りががくがくに成った感じで疲れました。毎日の運動でも屈伸や跳躍がまだまともに出来ないので仕方ないですがふくらはぎの肉が落ちてガリガリで肉を付けながら筋トレをこなして行きたいです。受け行け後、採血行い、消化器内科に行き受付1時間以上待った頃呼ばれ診察です。血液検査の成績も良く白血球が4.0まで上がってくれていました。炎症値も低く安心できました。その後3回目のエンタイビオ点滴ですが外来看護師から体重を確認され実測するよう促されました。数値を見るまで間違いだと思っていたようで、49kgを確認して「ご飯食べていますか?」と、心配されました。入院中の経緯をご存知ないので仕方ないですが、説明もめんどくさいのでスルーです。リクライニングソファでエンタイビオ点滴を45分程掛けて受けました。会計も30分待ちの混雑でしたが無事終了です。霧雨の中歩いてゆっくり帰宅して昼食をゆっくりタップリ食べました。食事が美味しく楽しく最高に幸せを感じます。
 

退院後3日目

7月11日㈪ 自宅に帰ってきて3日経ちます。

7/11日の出 自宅ベランダからの眺め

自宅ではノンびりするどころか、やりたいことが沢山あってなかなか忙しくて自由で嬉しいです。食事も美味しく基本は高タンパク質、低脂肪を基本に、魚、鶏むね肉、レバーなど美味しく食べています。入院中の病院食の三倍ほど食べています。起床時から筋トレ、体操、木刀の素振りなどを行い、体重増加を目指しています。休んだり動いたりあれやってこれやって、ブログ書いてる暇もなかったり、今日は時間作りました。

夕飯食べてお腹いっぱいになっている所へ、娘が手作りパンを持って帰ってきましたクリームパンとメロンパンですが、クリームパンを頂きました。甘差し替え目のカスタードクリームが旨いです。
 

入院248日目

7月1日㈮ 晴れ渡る青空が本日の猛暑を物語ります。海開き山開きで一部盛り上がる一日ですが、熱中症で命を落とされた方のニュース、コロナ感染者の増加傾向にあるニュース、ロシアのウクライナ侵攻のニュース、児童虐待殺人など落ち着いて聞いていられないニュースが溢れています。

7/1朝 7C病棟751-4からの眺め
7/1朝 測定値

昨夜のペンタサ注腸も保持できず排泄した。辛い儀式と化しているが主治医はそのまま続けろと言う。片付けてyoutube見て20分後には寝た。1時30分頃目覚めて小水を済ませすぐ寝直した。再び尿意で3時30分すぎに目覚めた。小水を済ませスマホ弄って4時過ぎたのでレクタブル注腸をしてラジオ聴きながら起床時間を待って居た。レクタブルは保持できている。血圧体重測定して髭を剃り洗面済ませ薬を仕分けして朝食を待つ。

7/1朝食 396kcal

朝食の献立は、米飯120g、ほうれん草の味噌汁90g、鮭の塩焼き40g、白菜の煮浸し、りんごジュース、396kcal摂取です。鮭をもっと食べたい気持ちでごちそうさまです。食後いつも通りお腹が動き軽い痛みと共に排便に走った。味噌ほどの焦げ茶色の便が卵一つ分程出た。排泄後はお腹も楽になる。30分程して再び同様の便が出た。廊下で体操とストレッチ筋トレを行った。10時30分過ぎにエレンタールをコーヒーフレーバーで飲んだ。肉体を作って整えてほしい。

7/1昼食 486kcal

昼食頂きます。献立は、米飯120g、キャベツと麩の味噌汁90g、豆腐の挽肉あんかけ、シソ油サラダ、486kcal摂取です。挽肉餡掛けは咀嚼で鳥ひき肉が逃げ回りなかなか手強く時間かけて食べました。食後お腹張って落ち着かなかったがオナラしか出ずレクタブル注腸やって昼寝しました。15時過ぎに目覚め小水だけたっぷり出た。しばらくすると左横バラでゴロゴロ音がして何か液体が動き回るような落ち着かない感覚が続く。トイレへ行くか迷う。便意もないのに面倒なのだ。行ってスッキリするかもと思いながらもそろそろエレンタール飲む時間だ。エレンタールを青りんごフレーバーで飲みました。カップを洗浄していると便意が湧き上がってきました。軟便が卵一個分ほど出てゴロゴロも落ち着きました。シャワータイムまで1時間程PC作業しました。シャワー浴びて夕食です。

7/1夕食 397kcal

夕食の献立は、米飯120g、トマトソース煮、茹野菜、甘夏缶、減塩海苔佃煮、ノンオイルドレッシング、397kcal摂取です。
茹で野菜に和えてあるキュウリとレタスのパリパリ歯触りのリズムがとても良いサッパリととても美味しかった。トマトソース煮もボリュームがあって満足できました。食後、こってりと排便出来ました。就寝前のペンタサだけが苦痛ですね。夕方、渡邊医師から説明があった。潰瘍性大腸炎への治療は症状の落ち着きからこれ以上追加することは無くほぼ来週中に退院できる状態であるとの事。ただし腫瘍血液内科で今調べている事が明らかでないので消化器内科の治療は止めても退院許可はこちらからは出せないので引き続き腫瘍血液内科からの指示で今後の入院を調整する事に成ると言う事です。分かるまで落ち着きませんね。

入院240日目

 6月23日㈭ 曇り空の過ごしやすい気温の朝です。沖縄では、6月23日は、旧日本軍の組織的な戦闘が終わったとされる日で、沖縄県が「慰霊の日」と定めている。太平洋戦争末期の沖縄戦から77年の「慰霊の日」を迎えて最後の激戦地となった糸満市の平和祈念公園では朝早くから遺族などが平和への祈りをささげている様子がTVニュースで報道されていました。ことしは、沖縄が本土に復帰して50年となる節目の年でもあり、平和への誓いを新たにするとともに、沖縄が抱える重い基地の負担の現状に改めて向き合う日でもあるという。

昨日は排便らしい排便は無かった。2回程オナラと共にペンタサなどの泡が噴出した程度で、夜もよく寝た気分がする。23時と3時に目覚め排尿した5時に目覚め大量のオナラが何度も出て200ccほど有りそうな泥状便が出た。血のようなものは出ていない。レクタブルを注入して横になり6時の起床を待った。起床して血圧体重測定したら便意でレクタブルの泡を排泄した。

6/23朝 測定値
6/22朝食 143kcal

朝食の献立は、重湯150g、パック食塩0.3g、味噌汁スープ、りんごジュース、143kcal摂取です。食後ゲップ出してごちそうさまです。食後看護師たちの回診が来ました。流動食は今日いっぱいです。明日から食上げでお粥をいただけそうです。楽しみだ。

6/23昼食 142kcal

昼食の献立は、重湯、パック食塩0.3g、豆腐入りすまし汁、りんごジュースです、142kcal摂取です。急遽14時から、骨髄検査行うそうです。白血球数の減少傾向が今朝の採血でも確認されたという事から実施です。結果見るまでは分かりませんが、まあ少しビビるかな。

14時に血液内科の福島医師がいらして骨髄穿刺(マルク)しました。局部麻酔で手際よく10分程で終わりました。止血を1時間ほど痛みもなく終了しました。後は結果待ちです。お腹すきましたが夕食まではまだ時間ありますね。大食いyoutube見て気持ちを落ち着かせます。美味しそうに好きなものをたくさん食べられたらいいな。

6/23夕食 195kcal

夕食です。献立は重湯150g、パック食塩0.3g、すまし汁、フルーツゼリー食物繊維入リ、りんごジュース、195kcal摂取です。美味しく完食出来ました。食後お腹はグルグル音をたてて激しく動いています。

入院200日目

5月14日㈯ 昨日からの雨が降り続く朝、昨夜も激しく病室の窓を揺さぶっていた。寒くはない。

入院200日目を迎えた。節目なのかなんだか分からないが永く関わっている。2021年10月27日掛かり付けの消化器内科専門医の診察を受けて血液検査の白血球の数値の低さに慌てて紹介状を持って大学病院へ向った。即入院と成、血球減少原因の検索に取り掛かり骨髄検査結果が数日後出た時点で急性骨髄性白血病の病名を聞かされ、妻同席で治療計画を主治医からご説明頂いた。潰瘍性大腸炎も悪化していたため、絶食で続けて治療していく計画を持って半年を超える入院に成る内容を聞いた。想像し途方に暮れながら無菌室に案内された。LINEで妻と連絡取れる。娘が家族のグループLINEを作ってくれた。諦めず立ち向かう気持ちが固まった。寛解導入に向けて抗がん剤を始めてキツイ副作用で苦しんだ。トータル5クール乗り越えて計画した治療を終え、完全寛解の診断をいただき急性骨髄性白血病への治療は一段落した。2022年4月25日無菌室から一般病室へ移動して消化器内科に転科して潰瘍性大腸炎の治療に臨む事となり本日に続いている。

今日は午後14時から3回目のCAP(血球成分除去)療法を行う。粘膜炎症が治まるように取り組んでいる。始めてから排便回数は確実に減った。効果出ている証だと思っているがもう少し治療受ながら落ち着いて様子と結果を見ていこう。

ペンタサ坐薬の準備を始めたら便意?ここ数日の流れとはちょっと違う。トイレへ、泥様便が出ます。12:00から30分程かけてしっかり排便、良く出た感じ。12:40ペンタサ坐薬入れました。14:00のCAP呼ばれるまで横になって待ちます。

14:00に透析室に入りました。ショルドンカテーテルに血を引けない不具合発生して、腕から針刺すか?と、準備したが、諦めずドクターも頑張って10分程時間掛けてスムーズに通りました! ひと安心、無事3回目CAP療法進行出来ました。トイレに立寄り小便をして15:40病室に戻りました。ペンタサ坐薬出さないように横になっていましたが、16:40便意で出しました。楽になった。4時間保持出来ました。

入院195日目

5月9日㈪ 曇のち雨 肌寒く薄暗い病室から

未明1時頃、尿意で目覚めトイレへ排尿済ませベッドヘ戻るやいなや腹痛でトイレへ、オナラと共に泥様便や水様便を多量に排泄。20分程便器から離れられなかった。ベッドに横になったが腹具合落ち着かず眠れない。2時過ぎ便意により粘液便少量排泄、3時過ぎ同様の粘液排泄。5時過ぎ目覚めた少し眠れたのかな?排泄へ向かい多めのオナラと水様便が出た血の混じりはないが腹痛は感じる。血圧、体重を測りベッドヘ戻り横になって腹痛を堪えた。8時朝ドラ(ちむどんどん)見て腹痛治まっていた。今日はショルドンカテーテル装着する。

体重激減中

9時過ぎ、看護学生達がベッド周りの掃除をしてくれた。俺はコインランドリーに洗濯に向かった。

12:45手術室へ向かった。ショルドンカテーテルを右内頸静脈へ挿入した。手際よく強い痛みを感じることもなく10分程の処置時間で手術は終わった。13:30病室へ歩いて戻った。

ショルドンカテーテル

夕方ペンタサ注腸やったがうまく行かない、耐えられないのだ。他の代替えペンタサ坐薬やレクタブルなど使わせてもらえないか主治医に今朝相談した。今夜治療方針についてチームで打ち合わせするらしい。いい返事が来るといいな。

18:00からシャワーです。スッキリさっぱりしてきます。

入院190日目

5月3日㈬みどりの日

朝は冷えていて肌寒く

午前中は布団から出られなかった。

腹の調子は、まあまあかな?

昨日まで午前中だけ血粘液が出てその後落ち着くという状態が続いている。

昨日18:00茶色の粘液便が少量出た後

時間が空いて

本日0:00同様の茶色の粘液便が少量が出た。

腹痛などは無い

そして5:00目が覚めたゆっくり眠れた。

5:05同様の茶色の粘液便が少量出た。

およそ5分後、鋭い腹痛が来た。

血粘液便が少量出た。

6:00にかけて立て続けに3回腹痛を伴い血粘液便が少量出た。

鋭い腹痛と共に

肛門内部から股関節後ろ両側足の付根に痛みがかけ抜ける?不気味な感覚。

その後、14:30現在まで腹痛や便意もなく過ごしている。

プレドニンの効き目で

粘膜に変化、改善が起きているのならいいな。

16:00オナラと共に少し血の混じった粘液便が少量出た。腹痛など無し。

入院188日目

朝少し日が射して来たが

病室は肌寒く

足先まで冷たくなり

看護師さんに毛布を追加してもらって落ち着いたが

布団から出られない。

6:00ナースセンター前に血圧と体重を計測に行って

廊下をしばらく歩いて体を温めた。

便意を催しトイレへ

血粘液が少量出た

腹痛もある

午前中4回、腹痛を伴い血粘液が出た

お腹が落ち着かない不快感

12:00過ぎ便意

薄い茶色い粘液になった。

腹痛もない

14:00過ぎ主治医から

昨日からの出血は

ステロイド剤の影響で粘膜に変化が起こり改善して行く過程で一時的に出血していて

悪化とか悪いものでは無いと考えているとの事

血液検査結果から炎症値も上がっていない

便の培養検査でも悪い菌は検出していない

このまま様子見で大丈夫でしょう。

大きな変化は教えてくださいとの事でした。