「潰瘍性大腸炎」タグアーカイブ

入院200日目

5月14日㈯ 昨日からの雨が降り続く朝、昨夜も激しく病室の窓を揺さぶっていた。寒くはない。

入院200日目を迎えた。節目なのかなんだか分からないが永く関わっている。2021年10月27日掛かり付けの消化器内科専門医の診察を受けて血液検査の白血球の数値の低さに慌てて紹介状を持って大学病院へ向った。即入院と成、血球減少原因の検索に取り掛かり骨髄検査結果が数日後出た時点で急性骨髄性白血病の病名を聞かされ、妻同席で治療計画を主治医からご説明頂いた。潰瘍性大腸炎も悪化していたため、絶食で続けて治療していく計画を持って半年を超える入院に成る内容を聞いた。想像し途方に暮れながら無菌室に案内された。LINEで妻と連絡取れる。娘が家族のグループLINEを作ってくれた。諦めず立ち向かう気持ちが固まった。寛解導入に向けて抗がん剤を始めてキツイ副作用で苦しんだ。トータル5クール乗り越えて計画した治療を終え、完全寛解の診断をいただき急性骨髄性白血病への治療は一段落した。2022年4月25日無菌室から一般病室へ移動して消化器内科に転科して潰瘍性大腸炎の治療に臨む事となり本日に続いている。

今日は午後14時から3回目のCAP(血球成分除去)療法を行う。粘膜炎症が治まるように取り組んでいる。始めてから排便回数は確実に減った。効果出ている証だと思っているがもう少し治療受ながら落ち着いて様子と結果を見ていこう。

ペンタサ坐薬の準備を始めたら便意?ここ数日の流れとはちょっと違う。トイレへ、泥様便が出ます。12:00から30分程かけてしっかり排便、良く出た感じ。12:40ペンタサ坐薬入れました。14:00のCAP呼ばれるまで横になって待ちます。

14:00に透析室に入りました。ショルドンカテーテルに血を引けない不具合発生して、腕から針刺すか?と、準備したが、諦めずドクターも頑張って10分程時間掛けてスムーズに通りました! ひと安心、無事3回目CAP療法進行出来ました。トイレに立寄り小便をして15:40病室に戻りました。ペンタサ坐薬出さないように横になっていましたが、16:40便意で出しました。楽になった。4時間保持出来ました。

入院199日目

5月13日㈮ 雨降っているが温かい朝、雨は明日にかけて西日本中心に強くなるらしい。災害に繋がらないように祈る。旧友のYOSHIKIのお母様が逝去された訃報が届いた。我々そういう年になったのだ。私の母も80歳過ぎた。炊事も洗濯も墓参りも運転もこなし、館山市実家で健康的に過ごしていてくれている。LINEもこなせている。しかし体力や思考は衰えてきている。どうか生きがい有る充実した余生を送っていただきたい。

昨夜は、尿意で0:00と2:00に目が覚めたが排便なし3:00までスマホいじっていたが腹痛やお腹ゴロゴロや便意もなく眠った。4:30軽い腹痛を感じてトイレへ10分程掛けて排便。はじめオナラとともに泥様便、その後間欠的に水様便が多量に出た。あとスッキリした。6:00起床便意は無いがトイレに座ってみた。スマホいじりながら五分ほど経つと水様便が多量に出てオナラも出た。お腹が開放された感覚を得た。その足で血圧体重計測に向かった。体調は良い。その後8:00便意を感じてトイレへ水様便を勢いよく一回排泄した。その後午前中はお腹の中でゴロゴロ感が残っている。排便無いがオナラかな?落ち着かない。

午前中採血した。プレドニン減量、今日から30mgです。午後ペンタサ注腸やります。お腹が静かになるタイミングで行います。

日中は便意を感じないです。今がペンタサ注腸のタイミングかも、始めましょう。

12:40注入完了。今回6回目、炎症が治まって来たせいか?我慢出来ている。初めの頃は、ここでリバースでした。吸水マット敷いて、紙パンツ履いて左回りに4分掛けて回って腸内に広げて薬を保持します。気構えと前準備と経過待ちに負担がかかるので苦手ですが、真剣に治療に向き合い寛解を手に入れて見せます。結果ペンタサ注腸はシャワーに入る前17:50迄保持出来ました。途中、小便に2回トイレに向かいましたが排泄せず保持出来ました。粘膜の炎症が治まってきた証拠でしょうか。

入院198日目

5月12日㈭ 曇っているが寒くはない朝、夜は雨が降る予報。

5月12日は、ナイチンゲール(Florence Nightingale)の誕生日です。ナイチンゲールとは、イギリス人の看護師で、医療改革に尽力した人物です。クリミア戦争では「戦場の天使」と称賛されたことでも知られていますが、本当の彼女の功績は、大変で不潔な看護師の仕事を改革し、その基礎を作ったことです。彼女は多くの名言を残しています。今日はそのうちの一つを紹介します。
「あなた方は進歩し続けない限りは、退歩していることになるのです。目的を高く掲げなさい。」現状維持でいい、そこそこで良いは退歩していることと変わりありません。意識高くストイックな方ですね。

体調は今朝2:00頃から便意でトイレへ行き排便少量の泥様便とオナラが出た。ベッドに戻ったが左横腹あたりでゴロゴロなにか動いている。コップに炭酸飲料を注ぐようなそんなニュアンスの感覚で痛みは無いが気になって眠れない。4:30にもう一度トイレへ同じような少量の排便あり。8:00過ぎまでお腹のゴロゴロは続いたが、オナラや排便は無い。今日一日様子を見ていこう。

午後G-CAP療法二回目を行います。主治医から今後の治療方針としてG-CAP療法を5回行って粘膜回復から寛解導入できているようであれば、これ以上の追加治療は行わず、ステロイド剤のプレドニンも減らしていき、維持療法を検討していく。同時に食事も再開していく。半年以上絶食しているため少しずつ行く。粘膜のしっかりとした回復もこの先何ヶ月も掛かるため維持療法と食事で寛解維持を目指す治療を行う方針ですとの事。

昼過ぎトイレを済ませ、12:40にペンタサ坐薬入れて横になって13:50第2回目G-CAP療法の為透析室ヘ、15:30病室へ戻りました。小水だけタップリ出たが、排便なし。お腹落ち着いて来たのは治療効果の賜物でしょうか?排便回数1日3〜4回に激減!楽になりました。

中心静脈栄養剤など点滴繋いで一休み。18:00からシャワーなので止む無く排便。5時間ペンタサキープ出来ました。

入院197日目

5月11日㈬ 朝は冷えたが日中は暖かくなってくれた。

今朝未明1:00尿意で起きた。首のショルドンカテーテルの辺りのチクチクした痛みが気になる。頭を上げるとカテーテル挿入箇所が痛む。気になって眠れないと思いながらまどろんでいた。腹痛に気付いてトイレへ時間は4:00少し眠っていた様だ。腹痛を伴って泥様の排便、血液は混じっていない。その後尋常じゃないおびただしいオナラが出た。腹痛が強くお腹をマッサージしながら15分程じっと座ってオナラをしていた。間欠的に次々とオナラが出た。止まったようなのでベッドに戻ったが腹痛は続いた。音楽聞きながらじっとしていた。5:45起床して体重血圧測定したが血圧高い 157/102脈65 7時過ぎに看護師さんに測ってもらったら 132/87 だった。腹痛も治まって日中は落ち着いて快適に過ごせた。

自分のこのブログにSNSのシェアボタンを独自に設置を試みたが上手く表示できず結局プラグインで調整した。見栄え良く整った。

夕方シャワーを浴びてサッパリしました。気温も温かく湯上がりの爽快感をしっかり感じました。

入院196日目

5月10日㈫ 雨は上がったが肌寒い朝の空気

とても寒い朝だった。1時に尿意で目覚め排尿後10分程して便意の為トイレへ泥様の便を排泄腹痛は無い。3時頃軽い腹痛のためトイレへおならが大量に出た。少量の粘液も伴っていた。腹痛は収まり5:30まで眠れた。トイレは窓を少し開けて有り冷たい隙間風が勢いよく入ってきてとても寒かったのだ。

主治医から治療方針説明あり。ステロイド剤とGCAP療法、ペンタサ注腸及びペンタサ坐剤交互使用をしばらく続けてみる。その後、粘膜炎症観察評価したい。との事でした。GCAP療法には俺も期待している。どうか上手く俺にマッチングしますように。

昨日処置したショルドンカテーテルも首に痛みを残している。慣れるまでもう1~2日かかるかもしれないな。自由に動かすのもままならず肩がこる。

13:50透析室に呼ばれました。いよいよ1回目G-CAP療法開始です。透析室は8床有り、満床で人工透析を受ける方達が横たわって治療中でした。皆様の苦悩に想いを馳せながら、自分の治療の成功も祈りつつの90分でした。無事終了出来ました。スタッフの皆様、次回も宜しくお願いします。この高価な治療を保険対象で受けられる制度に感謝です。ありがとうございます。

入院195日目

5月9日㈪ 曇のち雨 肌寒く薄暗い病室から

未明1時頃、尿意で目覚めトイレへ排尿済ませベッドヘ戻るやいなや腹痛でトイレへ、オナラと共に泥様便や水様便を多量に排泄。20分程便器から離れられなかった。ベッドに横になったが腹具合落ち着かず眠れない。2時過ぎ便意により粘液便少量排泄、3時過ぎ同様の粘液排泄。5時過ぎ目覚めた少し眠れたのかな?排泄へ向かい多めのオナラと水様便が出た血の混じりはないが腹痛は感じる。血圧、体重を測りベッドヘ戻り横になって腹痛を堪えた。8時朝ドラ(ちむどんどん)見て腹痛治まっていた。今日はショルドンカテーテル装着する。

体重激減中

9時過ぎ、看護学生達がベッド周りの掃除をしてくれた。俺はコインランドリーに洗濯に向かった。

12:45手術室へ向かった。ショルドンカテーテルを右内頸静脈へ挿入した。手際よく強い痛みを感じることもなく10分程の処置時間で手術は終わった。13:30病室へ歩いて戻った。

ショルドンカテーテル

夕方ペンタサ注腸やったがうまく行かない、耐えられないのだ。他の代替えペンタサ坐薬やレクタブルなど使わせてもらえないか主治医に今朝相談した。今夜治療方針についてチームで打ち合わせするらしい。いい返事が来るといいな。

18:00からシャワーです。スッキリさっぱりしてきます。

入院194日目

5月8日㈰ 曇りで涼しい

早朝3時頃からお腹が落ち着かない。排便してベッドに戻っても直ぐ便意を催し8時過ぎまでじっとしていられなかった。血便は出ていない。軽い腹痛と便意が常にあり、出て来るのはおならと水様便が少々8時までに12回トイレに駆け込んで疲れた。9時過ぎようやく落ち着いた感じがする。そろそろプレドニンの点滴と中心静脈栄養剤のエルネオパNF2の更新の時間だ。日曜日なので病棟は看護師も少なく静かだ。

点滴

5/10㈫からG-CAP療法を開始する。その準備で明日は中心静脈カテーテルをもっと太いショルドンカテーテルに差し替える処置を麻酔科で行う。CAP療法は週に2〜3回行い、5回行った時点で効果を検証、追加で行うか止めるか精査する。10回迄保険適用範囲との事です。効果出ることに期待している。

CAP療法の概要を記しておきます。

活性化した白血球を血液中から除去する療法

潰瘍性大腸炎が悪化しても白血球が増えるわけではありません。白血球の中には、顆粒球とリンパ球と単球の3種類があり、これが免疫を担当している細胞です。白血球が増加するのは細菌感染が起こった時で、身体がその細菌と戦うために増加するのです。
白血球の数は変わらなくても、顆粒球とリンパ球の比率が変わり、全体に顆粒球が増えてくると潰瘍性大腸炎が悪化します。増えた顆粒球は腸の粘膜下で活性化 して活性酸素を放出すると、この活性酸素が組成破壊を引き起こし下血がおき、悪循環の始まりとなります。そこで、白血球中の顆粒球だけを除去することで一 気に活性酸素の量を減らし、悪循環を断ちます。後はリンパ球による免疫力で病気を回復へ向かわせるというものです。

白血球除去療法には、二つの会社の製品があります。ビーズを使って顆粒球をとるG-CAPと呼ばれるものと、布膜を使って顆粒球をとるL-CAPと呼ばれ るものです。今のところ、どのようなタイプの人がどちらに向いているのかまだわかっていませんが、どちらも効く人とどちらか一方しか効かない人がいます。 ですから、一回やってあまり効果がなかったと思っている人でもあきらめることはありません。

白血球除去療法に副作用はほとんどありませんが、まれに頭痛が起きる人がいます。こんな方は実施前に漢方薬の五苓散と呉茱萸湯を1包ずつ飲んで開始 するとかなり楽に受けることが出来ます。また、貧血の人の場合、L-CAPは貧血が進行することがありますので、MAP(全血)輸血を併用すると異常のな い顆粒球とリンパ球がさらに治癒を速めてくれます。(まさに潰瘍性大腸炎の方々にとっては夢のような治療法で、これは日本で開発されたものです。)

入院193日目

5月7日㈯ 雨時々曇り 病室内は蒸し暑い

昨夜は1:00から毎時間目が覚めてトイレへ茶色い泥状の排便、前日夕方から量が増えてまとまって出てくる。大腸内視鏡検査から9日経ち排泄物が溜まってきたからかな? 15:00現在まで粘血便は出ていない。昨日までの様な朝の腹痛と粘血便の排泄が無いのだ。粘膜回復の兆しなのか?プレドニン点滴が功を成したなら歓迎だ。

今日は久しぶりにコロナ感染症から回復した妻が私の入院先へ物資を届けに来てくれる予定だ。こちらからも不用品を持ち帰ってもらう。入院時着てきた冬服を持ち帰ってもらう、気が早いかもしれないが退院に備えて夏服を持ってきてもらう、他に消耗品の補充もお願いした。治療がうまく進み退院の声を早く聞きたい。

入院病棟のバスルームの改修も終わり今日からここの棟の風呂に入れる。18:00から入ってのんびりしよう。

入院192日目

5月6日㈮

GWも終わり薄曇りであるがとても暖かい。病室の窓も開けられ外の風が時折ベッドサイドのカーテンを大きく揺らしている。ステロイド剤のプレドニン点滴を始めて8日目午前中の粘血便の出現が今までと変わってきた所、血液検査結果などから炎症値も上がっていない、悪い所見は特に無いと主治医が言う。治療チームで話し合い、今日から来週いっぱいペンタサ注腸薬を投与するとの事。病変部位がS字結腸から直腸までなので、この薬を使う。そして一週間後、良くなっているのか?悪くなっているのか?評価する。明確に判断付かない場合は大腸内視鏡で精査する。その結果次の治療計画に移るとの事。

ペンタサ注腸薬

この薬は過去長く使っていたが、きついんだよね。一日一回いつやるか悩むな~。とは言え、やるしか無い良い結果が出て少しでも早く退院できるように頑張る。

夕方、主治医から寛解導入に向けての補助療法としてCAP療法を5/10㈫から開始する。血液の取出しと戻しの為にカテーテルをショルドンカテーテルと言う太い物に5/9㈪麻酔科で、今の中心静脈カテーテルと差し替えるとの事です。

CAP療法は週に2〜3回行い5回行った時点で効果を検証、追加で行うか止めるか精査します。10回迄保険適用範囲です。と、ご説明頂きました。

入院190日目

5月3日㈬みどりの日

朝は冷えていて肌寒く

午前中は布団から出られなかった。

腹の調子は、まあまあかな?

昨日まで午前中だけ血粘液が出てその後落ち着くという状態が続いている。

昨日18:00茶色の粘液便が少量出た後

時間が空いて

本日0:00同様の茶色の粘液便が少量が出た。

腹痛などは無い

そして5:00目が覚めたゆっくり眠れた。

5:05同様の茶色の粘液便が少量出た。

およそ5分後、鋭い腹痛が来た。

血粘液便が少量出た。

6:00にかけて立て続けに3回腹痛を伴い血粘液便が少量出た。

鋭い腹痛と共に

肛門内部から股関節後ろ両側足の付根に痛みがかけ抜ける?不気味な感覚。

その後、14:30現在まで腹痛や便意もなく過ごしている。

プレドニンの効き目で

粘膜に変化、改善が起きているのならいいな。

16:00オナラと共に少し血の混じった粘液便が少量出た。腹痛など無し。