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入院231日目

6月14日㈫ 曇って肌寒い朝、上着を一枚着ました。この後雨が降るらしい。

昨夜は主治医からカンファレンスについての説明は受けられなかった。夜の点滴で新しい点滴を行った。血液製剤で薬名は「フィブロガミンP静注用 血液が固まるのを助ける働きのあるタンパク質(血液凝固第XIII因子)を補うことにより、血が止まりにくくなったり、傷が治りにくくなっている状態を改善します。
通常、先天性および後天性血液凝固第XIII因子欠乏による出血傾向、血液凝固第XIII因子低下に伴う縫合不全および瘻孔、IgA血管炎における腹部症状、関節症状の改善に用いられます。」
こういった点滴を急遽行いました。説明は本日いただけると思います。

就寝前20時45分にレクタブル注腸した。お腹がぐるぐるキュルキュル音でしてよく動いた。1時間半で排泄してしまった。すぐ寝直して0時と2時に小水で目覚めたが眠気強くすぐ寝直した。4時過ぎ軽い腹痛と強い便意で飛び起きて排便で内視鏡以来一番量の多い排泄で匂いも強く色は赤みの有る茶色い泥のような便だった。しばらくスッキリした感じであったが、朝のレクタブル後1時間ほどで排泄した。その後もお腹は落ち着かず泥状便が少量づつ数回出ました。

9時過ぎ主治医からご説明いただきました。昨夜投与したフィブロガミンPは血液検査結果で若干血液凝固因子の低下があったので今後の予防も含めて投与した。今回治療を変える事はせず、木曜日にエンタイビオの2回め接種を行う。来週月曜日にもう一度大腸内視鏡検査を行い粘膜の評価を詳細に評価し直して、その後食事再開を考えている。その後の結果が良くなければ、治療を変えることを検討する。ショルドンカテーテルの差し替えも今週中麻酔科で行います。との事です。

入院200日目

5月14日㈯ 昨日からの雨が降り続く朝、昨夜も激しく病室の窓を揺さぶっていた。寒くはない。

入院200日目を迎えた。節目なのかなんだか分からないが永く関わっている。2021年10月27日掛かり付けの消化器内科専門医の診察を受けて血液検査の白血球の数値の低さに慌てて紹介状を持って大学病院へ向った。即入院と成、血球減少原因の検索に取り掛かり骨髄検査結果が数日後出た時点で急性骨髄性白血病の病名を聞かされ、妻同席で治療計画を主治医からご説明頂いた。潰瘍性大腸炎も悪化していたため、絶食で続けて治療していく計画を持って半年を超える入院に成る内容を聞いた。想像し途方に暮れながら無菌室に案内された。LINEで妻と連絡取れる。娘が家族のグループLINEを作ってくれた。諦めず立ち向かう気持ちが固まった。寛解導入に向けて抗がん剤を始めてキツイ副作用で苦しんだ。トータル5クール乗り越えて計画した治療を終え、完全寛解の診断をいただき急性骨髄性白血病への治療は一段落した。2022年4月25日無菌室から一般病室へ移動して消化器内科に転科して潰瘍性大腸炎の治療に臨む事となり本日に続いている。

今日は午後14時から3回目のCAP(血球成分除去)療法を行う。粘膜炎症が治まるように取り組んでいる。始めてから排便回数は確実に減った。効果出ている証だと思っているがもう少し治療受ながら落ち着いて様子と結果を見ていこう。

ペンタサ坐薬の準備を始めたら便意?ここ数日の流れとはちょっと違う。トイレへ、泥様便が出ます。12:00から30分程かけてしっかり排便、良く出た感じ。12:40ペンタサ坐薬入れました。14:00のCAP呼ばれるまで横になって待ちます。

14:00に透析室に入りました。ショルドンカテーテルに血を引けない不具合発生して、腕から針刺すか?と、準備したが、諦めずドクターも頑張って10分程時間掛けてスムーズに通りました! ひと安心、無事3回目CAP療法進行出来ました。トイレに立寄り小便をして15:40病室に戻りました。ペンタサ坐薬出さないように横になっていましたが、16:40便意で出しました。楽になった。4時間保持出来ました。

入院197日目

5月11日㈬ 朝は冷えたが日中は暖かくなってくれた。

今朝未明1:00尿意で起きた。首のショルドンカテーテルの辺りのチクチクした痛みが気になる。頭を上げるとカテーテル挿入箇所が痛む。気になって眠れないと思いながらまどろんでいた。腹痛に気付いてトイレへ時間は4:00少し眠っていた様だ。腹痛を伴って泥様の排便、血液は混じっていない。その後尋常じゃないおびただしいオナラが出た。腹痛が強くお腹をマッサージしながら15分程じっと座ってオナラをしていた。間欠的に次々とオナラが出た。止まったようなのでベッドに戻ったが腹痛は続いた。音楽聞きながらじっとしていた。5:45起床して体重血圧測定したが血圧高い 157/102脈65 7時過ぎに看護師さんに測ってもらったら 132/87 だった。腹痛も治まって日中は落ち着いて快適に過ごせた。

自分のこのブログにSNSのシェアボタンを独自に設置を試みたが上手く表示できず結局プラグインで調整した。見栄え良く整った。

夕方シャワーを浴びてサッパリしました。気温も温かく湯上がりの爽快感をしっかり感じました。

入院196日目

5月10日㈫ 雨は上がったが肌寒い朝の空気

とても寒い朝だった。1時に尿意で目覚め排尿後10分程して便意の為トイレへ泥様の便を排泄腹痛は無い。3時頃軽い腹痛のためトイレへおならが大量に出た。少量の粘液も伴っていた。腹痛は収まり5:30まで眠れた。トイレは窓を少し開けて有り冷たい隙間風が勢いよく入ってきてとても寒かったのだ。

主治医から治療方針説明あり。ステロイド剤とGCAP療法、ペンタサ注腸及びペンタサ坐剤交互使用をしばらく続けてみる。その後、粘膜炎症観察評価したい。との事でした。GCAP療法には俺も期待している。どうか上手く俺にマッチングしますように。

昨日処置したショルドンカテーテルも首に痛みを残している。慣れるまでもう1~2日かかるかもしれないな。自由に動かすのもままならず肩がこる。

13:50透析室に呼ばれました。いよいよ1回目G-CAP療法開始です。透析室は8床有り、満床で人工透析を受ける方達が横たわって治療中でした。皆様の苦悩に想いを馳せながら、自分の治療の成功も祈りつつの90分でした。無事終了出来ました。スタッフの皆様、次回も宜しくお願いします。この高価な治療を保険対象で受けられる制度に感謝です。ありがとうございます。

入院195日目

5月9日㈪ 曇のち雨 肌寒く薄暗い病室から

未明1時頃、尿意で目覚めトイレへ排尿済ませベッドヘ戻るやいなや腹痛でトイレへ、オナラと共に泥様便や水様便を多量に排泄。20分程便器から離れられなかった。ベッドに横になったが腹具合落ち着かず眠れない。2時過ぎ便意により粘液便少量排泄、3時過ぎ同様の粘液排泄。5時過ぎ目覚めた少し眠れたのかな?排泄へ向かい多めのオナラと水様便が出た血の混じりはないが腹痛は感じる。血圧、体重を測りベッドヘ戻り横になって腹痛を堪えた。8時朝ドラ(ちむどんどん)見て腹痛治まっていた。今日はショルドンカテーテル装着する。

体重激減中

9時過ぎ、看護学生達がベッド周りの掃除をしてくれた。俺はコインランドリーに洗濯に向かった。

12:45手術室へ向かった。ショルドンカテーテルを右内頸静脈へ挿入した。手際よく強い痛みを感じることもなく10分程の処置時間で手術は終わった。13:30病室へ歩いて戻った。

ショルドンカテーテル

夕方ペンタサ注腸やったがうまく行かない、耐えられないのだ。他の代替えペンタサ坐薬やレクタブルなど使わせてもらえないか主治医に今朝相談した。今夜治療方針についてチームで打ち合わせするらしい。いい返事が来るといいな。

18:00からシャワーです。スッキリさっぱりしてきます。

入院194日目

5月8日㈰ 曇りで涼しい

早朝3時頃からお腹が落ち着かない。排便してベッドに戻っても直ぐ便意を催し8時過ぎまでじっとしていられなかった。血便は出ていない。軽い腹痛と便意が常にあり、出て来るのはおならと水様便が少々8時までに12回トイレに駆け込んで疲れた。9時過ぎようやく落ち着いた感じがする。そろそろプレドニンの点滴と中心静脈栄養剤のエルネオパNF2の更新の時間だ。日曜日なので病棟は看護師も少なく静かだ。

点滴

5/10㈫からG-CAP療法を開始する。その準備で明日は中心静脈カテーテルをもっと太いショルドンカテーテルに差し替える処置を麻酔科で行う。CAP療法は週に2〜3回行い、5回行った時点で効果を検証、追加で行うか止めるか精査する。10回迄保険適用範囲との事です。効果出ることに期待している。

CAP療法の概要を記しておきます。

活性化した白血球を血液中から除去する療法

潰瘍性大腸炎が悪化しても白血球が増えるわけではありません。白血球の中には、顆粒球とリンパ球と単球の3種類があり、これが免疫を担当している細胞です。白血球が増加するのは細菌感染が起こった時で、身体がその細菌と戦うために増加するのです。
白血球の数は変わらなくても、顆粒球とリンパ球の比率が変わり、全体に顆粒球が増えてくると潰瘍性大腸炎が悪化します。増えた顆粒球は腸の粘膜下で活性化 して活性酸素を放出すると、この活性酸素が組成破壊を引き起こし下血がおき、悪循環の始まりとなります。そこで、白血球中の顆粒球だけを除去することで一 気に活性酸素の量を減らし、悪循環を断ちます。後はリンパ球による免疫力で病気を回復へ向かわせるというものです。

白血球除去療法には、二つの会社の製品があります。ビーズを使って顆粒球をとるG-CAPと呼ばれるものと、布膜を使って顆粒球をとるL-CAPと呼ばれ るものです。今のところ、どのようなタイプの人がどちらに向いているのかまだわかっていませんが、どちらも効く人とどちらか一方しか効かない人がいます。 ですから、一回やってあまり効果がなかったと思っている人でもあきらめることはありません。

白血球除去療法に副作用はほとんどありませんが、まれに頭痛が起きる人がいます。こんな方は実施前に漢方薬の五苓散と呉茱萸湯を1包ずつ飲んで開始 するとかなり楽に受けることが出来ます。また、貧血の人の場合、L-CAPは貧血が進行することがありますので、MAP(全血)輸血を併用すると異常のな い顆粒球とリンパ球がさらに治癒を速めてくれます。(まさに潰瘍性大腸炎の方々にとっては夢のような治療法で、これは日本で開発されたものです。)

入院192日目

5月6日㈮

GWも終わり薄曇りであるがとても暖かい。病室の窓も開けられ外の風が時折ベッドサイドのカーテンを大きく揺らしている。ステロイド剤のプレドニン点滴を始めて8日目午前中の粘血便の出現が今までと変わってきた所、血液検査結果などから炎症値も上がっていない、悪い所見は特に無いと主治医が言う。治療チームで話し合い、今日から来週いっぱいペンタサ注腸薬を投与するとの事。病変部位がS字結腸から直腸までなので、この薬を使う。そして一週間後、良くなっているのか?悪くなっているのか?評価する。明確に判断付かない場合は大腸内視鏡で精査する。その結果次の治療計画に移るとの事。

ペンタサ注腸薬

この薬は過去長く使っていたが、きついんだよね。一日一回いつやるか悩むな~。とは言え、やるしか無い良い結果が出て少しでも早く退院できるように頑張る。

夕方、主治医から寛解導入に向けての補助療法としてCAP療法を5/10㈫から開始する。血液の取出しと戻しの為にカテーテルをショルドンカテーテルと言う太い物に5/9㈪麻酔科で、今の中心静脈カテーテルと差し替えるとの事です。

CAP療法は週に2〜3回行い5回行った時点で効果を検証、追加で行うか止めるか精査します。10回迄保険適用範囲です。と、ご説明頂きました。