「#急性骨髄性白血病」タグアーカイブ

再移植day95

8月も間もなく過ぎて行きますね。外気を感ずることも無くクリンルームの病室の中で守られ過ごしています。
血球は問題なく回復して来たものの。皮膚の皮疹が出てきたり。中耳炎を起こし水を抜いたり。舌に痛みと味覚異常を感じてまともに食事ができない。甘いカフェオレは美味しい。すき焼きは火を吹くほど辛い。切り干し大根一筋口に入れたら火を吹いた。缶詰めのはっさく酸味と痛みでどうにもならない。味噌汁美味しいのと辛いのがある。どう味を感じるかまだ分からない。移植後のDVHGかも知れないらしい。皮膚科で皮膚の生検で調べている。舌とくちびるはびらんが出来てしまっているとの事。なかなか素直に治ってくれない、時間はかかる。治療は静かに前進しています。口内の粘膜障害も改善見られ薬を飲めるようになり、朝食、夕食をユックリ完食出来る程になり。味覚は無いのではなく異常に感じて食事出来ない。すき焼きが激辛だったり切り干し大根を火を吹くほどに辛く感じたり酸味に敏感でドレッシングのサラダも食べられ無かった、日々徐々に粘膜も改善して食べられる料理が増えてきた。時間が経てば戻ると思う。点滴も免疫抑制剤と栄養剤だけ。これが外れれば退院の筈です。苦痛が和らぎ、ようやく生き残ったというホッとした気持ちを感じるようになりました。

再移植day72

手賀沼花火大会4年ぶりの開催だ。俺の病室からは打ち上げ会場が一望できる。四人部屋の准クリーンルームだが、俺一人しか居ない。涼しい部屋でのんびり鑑賞できる。看護師さん曰く病院は今日は休診日で職員も少ない。そこへ来て熱中症の患者さんの救急搬送が途切れずやってきているそうで花火が始まってお酒飲まれたりするともっと増えるかもしれないとのことで手放しで喜んで花火見ていられなのだ。

再移植day68

8月が始まった。久しぶりの曇天路面も湿った様子少し降ったようだね。花火大会やお祭りが開催され街なかでは浮かれる人も多い、様子を静観する人々も多い。
私の身体の変化は。
・口腔内の痛みに悩まされている。痛み止めの点滴等で緩和できるが食欲は無い。
・甘い物カフェオレなど温かいもの少量飲める。
・温かいフリーズドライスープや味噌汁に興味が無く食さなくなった。
・妻の手作りラスクも食べられなくなった。
・冷たい物や酸味は今だ口に出来ない。
・付添い無くシャワーを浴びれる。
・ベッド上で自転車漕ぎのリハビリと廊下で歩行訓練行っている。
・輸血せず血球状態良い。
・皮膚に皮疹が出てきた。痒みはない。8/2皮膚の生検検査をして頂きます。
8/3は胃カメラ検査をして頂きます。
食事を食べて、口から飲み薬を飲めるように成れば退院なのです。
退院後の食事や生活環境についてのパンフレットを昨日渡されました。環境は退院に向けて動き始めました。

再移植day50

絶望的に苦しい状況が少しずつ霞が晴れるように先が見えてきたようだ。
今週の身体の変化。
・吐き戻さなくなった。
・甘い物カフェオレなど温かいもの少量飲める。
・温かいフリーズドライスープや味噌汁を飲める。
・妻の手作りラスクを少し食べられる。
・冷たい物や酸味はまだ口に出来ない。
・100%歩いてトイレへ行ける。
・付添い無くシャワーを浴びれた。
・ベッド上で自転車漕ぎのリハビリ開始した。
・輸血せず血球状態良くなった。
・GVHD症状出て来ていない。
赤ちゃんの血液細胞も頑張って細胞分裂している。私の身体と仲良くしてくれている。ありがたい。

day28

2023年4月27日㈭ day28 生着不全確定です。辛い日々乗り越えて来ましたが駄目でした。明日主治医から次の治療方針等ご説明いただきます。残された道も臍帯血移植です。連日輸血で命を繋いでいます。5/11から移植前処置の放射線照射から開始予定です。

day16

2023年4月15日㈯ day16 苦しく何もできない日々が続いている。雨降りの肌寒い病室。久しぶりに頭痛を感じない、発熱も収まり吐き気もなく。全身倦怠感は強いですが目を開けていられます。激しい吐き戻し、発熱、頭痛に苦しむ毎日でした。血液培養から血中内に腸内細菌が1つ発見された。抗生剤でとことん追い詰められたようだ。心臓内科、眼科など感染起こしていないか何度も診察に来てくれた。ベッドサイドに持ち込める先進の診療機器に驚いた。ほぼ毎日血小板輸血頂いている。こんな私のために医療スタッフの皆さんが最高の看護をしてくれる。無菌室の掃除、寝たままの俺をシャンプー、清拭してくれる。24時間看護を継続、朝晩主治医や研修医の診察に有り難く涙が止まらない。今は肝臓や腎臓や口腔内粘膜に障害はない。炎症値は徐々に下がって来ている。来週辺りに生着の兆候が見えて来るだろうと主治医は仰った。じっと待ちます。

day7

2023年4月6日㈭ day7 薄曇りの朝。微熱有るがそのせいなのかだるい。紅茶花伝を買って来てもらい飲んだ。胃が痛い!と思ったら、吐いてしまった。苦しい。朝食は牛乳だけ飲みました。10時過ぎに戻した。午後38.4℃出てだるく、解熱剤点滴。血小板輸血頂きました。激しく胃液だけ吐き戻し。