月別アーカイブ: 2022年5月

入院208日目

5月22日㈰ 曇りの朝

昨夜は21時にペンタサ坐薬入れて横になってじっと構えていた。22時過ぎ便意と尿意を感じ始め直ぐに限界を感じてトイレへダッシュ。1時間保持出来ましたね。就寝後1時過ぎ排便、4時半排便に目覚めましたがよく眠れたと感じています。そのまま5時10分にレクタブル注腸薬を注入してベッドに横になってワールドロックナウを聴き逃し配信で聴きながら腹部から肛門への不快感をやり過ごしました。肩を出していると肌寒いので布団に潜ります。

5/22朝

6時過ぎて便意強く排泄しました。レクタブルは1時間の保持出来ましたね。体重血圧測定行い朝食待ちです。流動食に慣れて食欲と空腹感を感じるようになりました。絶食中の絶望的な虚無感溢れる食欲とは違う、食事に間もなく有りつける歓びを含んだ感覚です。8時に朝食頂きました。定番の味噌汁、やっぱり美味しい。引き続き重湯の温かさが胃袋まで追いかけて行きます。食事速度も上がってきました。りんごジュースをユックリちびちび舐めるように飲み干して満腹です。

5/22朝食 143kcal

食後、腹の動きが活発になり強い腹痛がしばらく続きました。9時〜10時にかけて大量のオナラと排便がありました。40分程トイレから出てこれませんでした。出し切ってスッキリしました。その足で洗濯に向かいました。高濃度栄養剤エルネオパを今日から24時間で一本に半減になりました。イントラリポスはしばらく前から一日置きです。食事内容レベルアップで栄養剤の点滴も無くなります。

5/22昼食 183kcal

PC作業しながら午前中の時間はあっという間に過ぎて昼食頂きました。コンソメスープの甘みを帯びたスッキリした塩味が重湯でマッタリした口をリセットしてくれて旨味が後味心地良いです。りんごジュースを飲み干して、フルーツゼリーぶどう味、鉄入りを頂きました。ゼリーはいいですね。毎食たべたいな〜。食後の歯磨きしているとユックリ揺れている。地震だ!入院してから何度も起きている。東北地方の方はさぞ怖い思いしているのだろう。これ以上のものが来ないように祈ります。

地震速報
ペンタサ坐剤薬

13時ペンタサ坐薬入れました。少し昼寝しようかと思っても直ぐに尿意です。行ってみますか。小水だけで排便せず持ち堪えました。結果18:30の風呂の前まで出ませんでしたので5時間保持できました。夕食は卵豆腐の塩加減が良く重湯を食べやすく持ち上げてくれます。すまし汁が口の中をスッキリリセットして出汁の香りが余韻を残し、卵豆腐が香りよくスタートを切ってローテーションします。デザートにりんごジュースをゆっくり頂きました。

5/22夕食 165kcal

シャワーを浴びてさっぱりした後、お腹がぐるぐる腹痛も起こってきました。オナラが大量に出ます。食後だからでしょうか。就寝前にレクタブル注腸を注入しますがそれまでに収まってほしいです。

入院207日目

5月21日目㈯ 曇りのち雨予報、気温は寒くなく過ごしやすい。

昨夜21時にレクタブル注腸後23時に目が覚めて尿意でトイレへ行ったがレクタブルも排泄してしまい1時間ほどの保持だった。その後2時半まで眠り泥状便が出た血液の混入は無い。腹痛もない。寝直そうにも眠れなく、スマホをいじって4時過ぎた。4時半レクタブル注腸注入してラジオを聞きながらウトウトした。6時に便意で起きた。1時間半保持出来た。そして2回ある程度の量の泥状便が出た。出血及び腹痛なし。ゴロゴロ腹の中の動きは激しい。その後午前中はオナラは出ましたが排便なし。腹痛もなし。朝食は味噌汁と重湯150gとりんごジュースでした。味噌の香りと塩味は落ち着く、重湯の温かいしっとりとした喉越しは腹の中が温まる。りんごジュースをゆっくり飲んで満腹です。

5/21朝食 143kcal

午前中はPC作業して過ごしました。途中ベッドのシーツ交換をしていただきました。WPのカスタマイズでCSSいじっていましたが、該当箇所見つけ適応させるのは手間かかりました。あっという間に昼になりました。昼食は豆腐入りすまし汁豆腐の味が生きる薄味です。重湯は150g暖かく喉越しいいですね。いつものりんごジュースをゆっくり飲んで、フルーツゼリーりんご味をいただきました。ゼリーはいいね。満足です。

5/21昼食 206kcal

14時にレクタブル注腸薬注入しました。三十分後から尿意を感じ始めました。オナラはたくさん出ますが仰向けに寝て腰を上げるとオナラだけスムーズに逃がせます。結果1時間の保持で力尽きました。体調良くなって来たせいでしょうか、お腹空いてきました。空腹感来ましたね。

5/21夕食 131kcal

18時夕食いただきました。強く感じた空腹感を満たします。すまし汁はしっかり塩味で重湯を飲みやすくサポートしてくれます。重湯の温かい喉越しが胃袋まで繋がり安心感が起こります。初日から思えば飲食速度は早くなってきました。最後りんごジュースは冷たい刺激でまだごくごく飲めません。ゆっくり少しづつ飲み干しました。満腹です。トイレを済ませシャワーを浴びました。就寝前にペンタサ座薬を入れて本日の予定は終了です。

入院206日目

5月20日㈮ 夜明けは冷えたが暖かくなるそうだ。

夕べのレクタブルは1時間半で出た。23時0時1時と毎時排便でお腹ゴロゴロ鳴っていました。痛みはありませんが落ち着きません。4時半に目醒め排便で落ち着いたのでレクタブル注腸入れました。少し眠って6時に便意で排泄と共にレクタブルの泡も少量出た。泡は薄くピンク色の箇所が有る。粘膜の出血を移しているものと思う。腹痛は無い。次は昼のペンタサ注腸だ。血圧と体重測定を行い飲み薬の仕分けをした。

血圧高いな

8時に朝食を届けて頂いた。蓋を開けて写真を撮る。味噌汁の香りが漂い一気に食欲が増してくる。食事の開始時とメニューは変わりないが香りや味わいは十分満足感を得られる。味噌汁を口に含むと、塩味と味噌の風味が口腔を満たし鼻を抜け落ち着く、重湯の淡白な味とのコントラスを楽しみ、ゆっくり頂いた。最後にりんごジュースをゆっくり赤ん坊のように少しずつ楽しんだ。そして十分な満足感を感じた。そのうち欲が強くなると忘れてしまうのだろうか。

5/20朝食 143kcal

食後も腹が暴れることはなく過ごせた。朝食後の午前中3回トイレに行ったがオナラとお小水だけで排便や腹痛なし。小便の量はやけに多い。12時過ぎて昼食が到着、ゼリー付いていないのはショックです。コンソメスープは薄味で玉葱の甘さも遠くに感じたが、重湯の邪魔をせずバランスはいい感じ交互に飲み進めて香りを楽しみました。デザートのりんごジュースをユックリ飲み終わる頃には腹いっぱいで最後にゲップが出てしまいました。

5/20昼食 132kcal
ペンタサ注腸薬

昼食後も腹の調子は落ち着いている。ペンタサ注腸のためトイレへ行きましたが多めの小便と大きなオナラが出ました。13:10に開始、排泄感は初め強かったがすぐ消えた。1時間程で尿意が強くなり我慢の限界と思い起き上がったらコップの水をこぼすように出てしまいました。1時間の保持です。その後お腹は落ち着いていましたが、尿がよく出ました回数も量も忙しくなりました。18時夕食頂きました。三つ葉と煮干しの香るすまし汁と重湯、りんごジュースとフルーツゼリー付いてきました。ゼリー嬉しかった。満足感一杯です。

5/20夕食 195kcal

21時にレクタブル注腸やって休みます。

入院205日目

5月19日㈭ 病室内は快適な気温の朝です。天気は晴れ。採血と5回目G-CAP療法を受けます。

昨夜21時にレクタブル注腸しました。そのまま便意を堪え横になり落ち着きました。22時30分小便限界でトイレへ行きましたがレクタブルは排泄せず保持できました。夜中2時小便に起きましたが便の排泄はなく腹の様子は落ち着いています。4時に30分に尿意で起きて泥状便をタップリ排泄出来た。ベッドに戻り、このタイミングでレクタブル注腸しました。強い排泄欲は初めだけですぐ落ち着き横になって起床時間を待ちました。6時になり排尿しましたが排便なし。血圧体重を計測後、朝食を待ちます。7:40排便あり泥状便で下血無し。レクタブルの泡は確認できず消滅していました。

5/19朝食 143kcal

8時朝食です。味噌汁の出汁の香りと味噌の香りが気持ちを落ち着かせます。重湯の暖かさが体を癒やしてくれる感じがします。りんごジュースはもともと好きなので嬉しくゆっくり飲みました。これだけですが、今の私はお腹いっぱいです。食後様子を見ていますが、昨日のような強い痛みや粘血便の排泄は有りません。次の昼食が楽しみです。昼食後ペンタサ座薬を入れます。

5/19昼食 193kcal
ペンタサ坐剤

午前中はPC作業しながら過ごしました。腹は落ち着いていてゴロゴロ時々静かに動くのですが便意は起こらず二度ほど小水で便器に腰掛けましたがオナラしか出ませんでした。あっという間に昼食の時間です。今までこの時間が無かったので区切りができて1日の中のメリハリが出来て新鮮に感じます。今までは当たり前に繰り返してきた生活サイクルなのに不思議だが、すぐ忘れてしまうのだろう。昼食はほぼ変わらないが、すまし汁に豆腐が入っています。良く噛み締めて懐かしく香る豆腐を味わいました。汁の味は薄く香りを楽しみました。重湯はお腹に満足感が満たされました。りんごジュースをゆっくり飲んでからフルーツゼリーをいただきました。甘さと香りが昼食のデザートとしてホッとした気持ちにしてくれました。これだけで腹いっぱいに成れました。昼食後トイレに行きました。オナラは出ましたが便は出ません。ベッドに戻りペンタサ座薬を入れました。抵抗なく入れた後の不快感もなく過ごせています。この後の透析室からの呼び出しを待って5回目のCAP (血球成分除去)療法を受けてきます。

透析監視装置(宮崎日機装株式会社)

14:00に透析室に入りました。透析室のベッドの空きが今日はありますね。カテーテルの血流はまあまあ良いといった所らしいです。G-CAP療法スタートです。ウトウト夢見ているうちに1時間30分の処置時間が速く過ぎました。今回が最後になるのか?追加して処置続くのか?結果を見て主治医が決めるのですが寛解導入が目的です。結果に期待しています。終了してまずトイレへ行きました。小水がたっぷり出て、それから泥状便が8時間ぶりにしっかり出て落ち着きました。

アダカラム (G-CAP専用浄化器)

18時夕食です。食事を待つ時間が幸せです。流動食は今週一杯続けて身体の反応などもっと観察するそうです。CAP療法も腎臓内科と相談しながら来週以降も頻度を減らし続けて行く方針との事です。夕食は、煮干しの香りが前歯から上顎に抜けてスッキリした後味の残るすまし汁とホッカホカに温かいとろみの強い重湯と優しい香りの冷製たまご豆腐そして冷たいりんごジュースをユックリ頂きました。食後の満足感十分なすまし汁のしっかりした味わいが良かったです。これだけで今は満腹なのです。ごちそうさまでした。

5/19夕食 165kcal

シャワー入ってさっぱりしましょう。就寝前にレクタブル注腸薬をやります。

入院204日目

5月18日㈬ 久しぶりの陽射しあるが肌寒い朝です。

6:00からイントラリポス点滴開始です。エルネオパと共に7ヶ月間絶食中の俺の命を支えてきた栄養剤です。中心静脈カテーテルで送り込まれています。食事開始したらこれらの接続も解除されて行きます。

今朝の血圧、体重など血圧高いな

今日の体調は、未明1時泥状便、3時水様便、5時水様便、排便あり腹痛及び下血無し。6時頃から7時過ぎまでゴロゴロお腹がよく動きオナラと共に水様便が勢いよく出て少し落ち着い付いた。夜中起きても直ぐ睡眠に戻っていた。5:40迄よく眠れた。今日から流動食開始です。204日ぶりの食事に興奮します。素直に胃袋は受け入れてくれるのか未知数の不安がよぎります。

5/18朝食 143kcal

味噌汁美味しい。出汁と塩味嬉しい!重湯じっくり優しく身体にしみました。りんごジュース甘くて冷たくて刺激的!ごちそうさまでした。感謝です。食後直ぐゲップが出ました。そしてお腹もグルグル音出して動き出しました。直ぐ便意を催し泥状便を排泄した。1時間程経って腹痛と粘血便が出た。痛みは暫く続いた。3回粘血便が出たあと11時に血の混じっていない泥状便が出た。痛みも和らいだ。そしてレクタブル注腸薬を入れた。この薬も7ヶ月ぶりだ。しかし注腸後すぐリバースでした。次回夜です。

11時頃お腹も落ち着き痛みも無くなりました。いよいよお昼です。医師も無理なら残してと言っていましたが、食欲は止まりませんでした。

5/18昼食 196kcal

コンソメスープ塩加減とコクがたまりません!重湯ほっこり落ち着く。ゼリー甘さと香りが嬉しい!りんごジュース冷たい!朝食後あんなに腹痛ひどかった。美味しく完食できました。ゆっくり少しずつ呑み込みました。ごちそうさまでした。昼食後は腹痛、下血など有りませんでした。お腹も落ち着いたと思いトイレへ茶色い泥状便を排泄してペンタサ注腸をしました。しかし10分程でリバースでした。粘膜は炎症で敏感になっているのでしょうか?

ペンタサ注腸薬

午後、腹痛等ありませんが排尿回数、排便回数が増えた。毎時間ごとに排泄へ量も増えた。昼寝もできず、あっという間に夕食の時間です。すまし汁は三つ葉の香りが活きていてスッキリした味わい。重湯は温かく落ち着く味わい。口の中で転がすと甘くなって行く。りんごジュースはスッキリどんどん飲みたいけどユックリ口の中で温めながら飲みました。美味しかったです。食後の腹痛も有りません。ゴロゴロ音は鳴っています。動いています。薬を飲んでシャワー入って来ました。

5/18夕食 131kcal

就寝前にレクタブル注腸薬やります。

入院203日目

5月17日㈫ 曇り。病室も寒い朝です。足先も冷たく冷えています。

昨夜21時近く医局カンファレンスを終えた主治医が5/18から流動食を開始すると、伝えに来てくださいました。詳しい話は本日聞けるそうですが、嬉しかった。

今朝2時過ぎ便意で泥状便を排泄も腹痛無し。その後3時から4時過ぎにかけて2回オナラと共に少量の粘液が出たが、強い痛みは無い。ゴロゴロした動きも感じない。6時に起床して血圧体重測定をした。午後GCAP(血球成分除去)療法4回目を行います。

12:40ペンタサ坐薬入れました。これは抵抗無く自分でコントロール出来るので使いやすいです。明日からの流動食は3日間完全な流動食のみ、7ヶ月食事を通していない消化器官なので、身体の反応を見ながらその後の内容を底上げして行くとの事です。13:50から4回目CAP(血液成分除去)療法開始で透析室に行きます。

4回目CAP(血液成分除去)治療受けてきました。今日は少し難航しました。ショルドンカテーテルの脱血側の通りが悪くヘパリン液で五分ほどいじくって固いながらもなんとか使用可能レベルになった。返血側は問題なし。ところが開始から20分ほどで通らなくなり警報が鳴った。残り時間40分程掛かる。医師の判断と処置でカテーテルの位置調整を行った。皮膚に縫い付けて止めてある糸を切り血液の通りを確認しながら3cm程度カテーテルを抜いたところで通りが良くなった。そこで再稼働して血液成分除去治療は終了できた。その後カテーテルを皮膚へ縫い付け固定と消毒をした。痛い思いしました。この治療が寛解への最善策だと祈りを込めて受けています。

人工透析機

入院202日目

5月16日㈪ 曇った肌寒い朝、このあと雨になるらしい。

昨日の腹の調子は早朝の不調の後、日中は無感覚でとても良い落ち着いた状態だった。就寝後0:00頃便意で目覚めて泥状便を排泄、痛みや出血は無い。ウトウト眠れたのかな、3:00過ぎ腹痛で目覚めトイレへ鋭い痛みとオナラに伴って少量の粘液排泄、クリーム色で出血は無し。ベッドに横になるとぶり返す痛みと便意、トイレへ行くが少しのオナラと粘液少し、落ち着いて戻っても横になると腹の中がゴロゴロ4:00過ぎまで5回ほどこの繰り返し。ラジオ聴きながらまどろみ6:00起床して泥状便排便腹痛弱まったがゴロゴロ落ち着かない血圧体重測定後、7:00過ぎまでお腹の中のゴロゴロした動きと不快な軽い痛みが続いた。

昼になり腹も大人しくなった。便意も無いが念の為トイレに行ってきた。排尿だけ出た。ペンタサ注腸を12:20に注入した。今日は抵抗を感じた初め少し溢れてしまった。少しじっとして再び残りを注入した。両足と腰を高く突上げオナラを逃して落ち着くのを待ち、身体を回し腰を高く据えて休憩。音楽聴いて時間をやり過ごす。1時間ジッとしていた。尿意で13:30と15:15トイレに行ったが便は出なかった。耐えている。16:30耐えきれず出しました。4時間程、保持出来ました。

ペンタサ注腸薬

血液検査結果を頂いた。

入院201日目

5月15日㈰ 曇って肌寒い朝の空気感

昨日の排便回数7回、少し増えた? 早朝、昼、夕方と3回山があってそれぞれ量のある泥状便を排泄した。今朝未明0時から1時にかけて泥状便を排泄した。3時過ぎからゴロゴロ腹の動きと強めの腹痛を感じた。オナラと少量の粘液がとぎれとぎれに出てトイレから離れられず4時になった。ベッドに戻り聴き逃し配信でNHKFMシアターを聴いた。6時に起床、腹痛抱えトイレヘゴロゴロ腹落ち着かずオナラと粘液排泄した。体重血圧測定してベッドで休んだ。血圧高いな腹痛のせいかな? 7時過ぎ泥状便が出た、少し落ちついたかも?

12時過ぎてお腹も静かにしているので、トイレ済ませてペンタサ坐薬やりましょうか。トイレ行ったが小水しか出なかった。12:50ペンタサ坐薬入れました! 13:20お腹ゴロゴロ言ってます! 便意など無いです。昼寝しようかと思ってもなんだかゴロゴロ気になって気を緩められません。じっと我慢します。

ベッドからの眺め(天井)

入院200日目

5月14日㈯ 昨日からの雨が降り続く朝、昨夜も激しく病室の窓を揺さぶっていた。寒くはない。

入院200日目を迎えた。節目なのかなんだか分からないが永く関わっている。2021年10月27日掛かり付けの消化器内科専門医の診察を受けて血液検査の白血球の数値の低さに慌てて紹介状を持って大学病院へ向った。即入院と成、血球減少原因の検索に取り掛かり骨髄検査結果が数日後出た時点で急性骨髄性白血病の病名を聞かされ、妻同席で治療計画を主治医からご説明頂いた。潰瘍性大腸炎も悪化していたため、絶食で続けて治療していく計画を持って半年を超える入院に成る内容を聞いた。想像し途方に暮れながら無菌室に案内された。LINEで妻と連絡取れる。娘が家族のグループLINEを作ってくれた。諦めず立ち向かう気持ちが固まった。寛解導入に向けて抗がん剤を始めてキツイ副作用で苦しんだ。トータル5クール乗り越えて計画した治療を終え、完全寛解の診断をいただき急性骨髄性白血病への治療は一段落した。2022年4月25日無菌室から一般病室へ移動して消化器内科に転科して潰瘍性大腸炎の治療に臨む事となり本日に続いている。

今日は午後14時から3回目のCAP(血球成分除去)療法を行う。粘膜炎症が治まるように取り組んでいる。始めてから排便回数は確実に減った。効果出ている証だと思っているがもう少し治療受ながら落ち着いて様子と結果を見ていこう。

ペンタサ坐薬の準備を始めたら便意?ここ数日の流れとはちょっと違う。トイレへ、泥様便が出ます。12:00から30分程かけてしっかり排便、良く出た感じ。12:40ペンタサ坐薬入れました。14:00のCAP呼ばれるまで横になって待ちます。

14:00に透析室に入りました。ショルドンカテーテルに血を引けない不具合発生して、腕から針刺すか?と、準備したが、諦めずドクターも頑張って10分程時間掛けてスムーズに通りました! ひと安心、無事3回目CAP療法進行出来ました。トイレに立寄り小便をして15:40病室に戻りました。ペンタサ坐薬出さないように横になっていましたが、16:40便意で出しました。楽になった。4時間保持出来ました。

入院199日目

5月13日㈮ 雨降っているが温かい朝、雨は明日にかけて西日本中心に強くなるらしい。災害に繋がらないように祈る。旧友のYOSHIKIのお母様が逝去された訃報が届いた。我々そういう年になったのだ。私の母も80歳過ぎた。炊事も洗濯も墓参りも運転もこなし、館山市実家で健康的に過ごしていてくれている。LINEもこなせている。しかし体力や思考は衰えてきている。どうか生きがい有る充実した余生を送っていただきたい。

昨夜は、尿意で0:00と2:00に目が覚めたが排便なし3:00までスマホいじっていたが腹痛やお腹ゴロゴロや便意もなく眠った。4:30軽い腹痛を感じてトイレへ10分程掛けて排便。はじめオナラとともに泥様便、その後間欠的に水様便が多量に出た。あとスッキリした。6:00起床便意は無いがトイレに座ってみた。スマホいじりながら五分ほど経つと水様便が多量に出てオナラも出た。お腹が開放された感覚を得た。その足で血圧体重計測に向かった。体調は良い。その後8:00便意を感じてトイレへ水様便を勢いよく一回排泄した。その後午前中はお腹の中でゴロゴロ感が残っている。排便無いがオナラかな?落ち着かない。

午前中採血した。プレドニン減量、今日から30mgです。午後ペンタサ注腸やります。お腹が静かになるタイミングで行います。

日中は便意を感じないです。今がペンタサ注腸のタイミングかも、始めましょう。

12:40注入完了。今回6回目、炎症が治まって来たせいか?我慢出来ている。初めの頃は、ここでリバースでした。吸水マット敷いて、紙パンツ履いて左回りに4分掛けて回って腸内に広げて薬を保持します。気構えと前準備と経過待ちに負担がかかるので苦手ですが、真剣に治療に向き合い寛解を手に入れて見せます。結果ペンタサ注腸はシャワーに入る前17:50迄保持出来ました。途中、小便に2回トイレに向かいましたが排泄せず保持出来ました。粘膜の炎症が治まってきた証拠でしょうか。