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入院217日目

5月31日㈫ 夜中から強い雨が降っていた。肌寒い朝午前中で雨は止んだ。一晩個室での伸び伸びした時間でした。

5/31朝 病室から

昨夜レクタブルの後23時まで眠れました。1時頃までスマホ弄って寝直し3時過ぎに目が覚めた。トイレに行ったが小水だけ。寝付けず4時になったのでレクタブルを注腸した。ラジオ聴きながら寝ていたが一時間で便意が来た。トイレじっくり座ってのんびり部屋で外の様子を眺めて血圧体重測定に向かった。

5/31朝 測定値
5/31朝食 414kcal

朝食が楽しみだ。メニューは、米飯120g、白菜の味噌汁90g、鰆の西京焼き40g、茹野菜ささみ入り、りんごジュース、ノンオイルドレッシングです。さわらは西京味噌の旨味と甘味が美味しく、ノンオイルドレッシングの酸味が、ささみと野菜をよりさっぱりとさせます。味噌汁とご飯が足りないと感じます腹八分目で抑えましょう。定番のりんごジュースをゆっくり飲み干しました。個室は静かです。午前中自分のブログのファイルアクセスのパーミッションを見直して設定を変えてセキュリティ対策を施しました。サーバーの管理者から最近攻撃と被害が増えているというメールを昨日貰っていたので対応しました。スマホのメールも一括管理できるように整理しました。もうお昼です。

5/31昼食 547kcal

昼食のメニューは、米飯120g、鶏肉の香り蒸し70g、豆腐の含め煮、シソ油茹サラダ、バナナです。豆腐と人参の煮物は口当たり良く鶏肉はモモ肉でしょうかコクがありますね、シソ油サラダは体に良さそうで美味しいです。バナナ最高です美味しい!満足です。食後便意で卵2個分ぐらいのあんこぐらいの硬さの便が穏やかに出ました。2時からG-CAP血球成分除去療法8回目です。透析室はコロナ問題で人も少なく仕切りのカーテンを締め切り様子がいつもと違いましたが治療を受けられて良かった。今回で最終に成りました。維持療法にエンタイビオという生物学的製剤を使うことに決まりました。その効果を検証するためG-CAPは今日で終了です。薬剤師がエンタイビオの説明に来ました。効きますように祈ることしか俺は出来ません。あっという間に夕飯の時間です。

G-CAP血球吸着除去
多用途透析用監視装置 DCS-100NX
エンタイビオ案内
5/31夕食 439kcal

夕食メニューは、米飯120g、けんちん汁90g、白身魚の田楽80g、はんぺんの照焼き、白桃缶です。けんちんは大根人参の具沢山です。タラの田楽は味噌が旨い。はんぺんは焼いてあり照り焼きのタレが絡めてある新しい触感でした。食事名札が中等症から軽症に昼から変わっていました。食事の内容も少しずつアップグレードしているのでしょうかご飯が増えることを楽しみにしています。シャワーは19時30分から入りました。コロナ感染を疑われ最後消毒するそうです。体調は変わり有りません。寝る前にレクタブル注腸ですな。静かな夜を満喫します。

入院212日目

5月26日㈭ 今日も晴れて暖かくなる様だ。

昨夜レクタブルの後すぐ眠れた。1時過ぎに目覚めトイレへ、レクタブルの泡も僅かに放出2㎜角程の粘血が3粒程浮いていた。腹痛は無い。1時間程スマホを弄って寝た。4時に目覚め排尿排泄済ませレクタブル注腸注入した。静かに便意は感じるが我慢できている。ラジオを聴いて起床時間6時を待った。食事は美味しく完食出来ているが便の形状は変化していない。もうじき固形便に変わる筈だがどのような体調の変化があるか観察して行く。今までは食事開始後16日目程に下痢弁の中に固形便が出てくるようなことを経験しているが、食事始めて今日は8日目です。今回は如何だろうか? 6時に血圧体重測定行い、髭を剃り朝食を待ちました。

5/26朝食 365kcal

朝食のメニューは五分粥250g、茄子の味噌汁、高野豆腐の煮物、鮭の缶詰、りんごジュース、減塩醤油です。茄子は丁寧に皮を剥いて有り柔らかくなめらかな舌触りでした。高野豆腐と人参が醤油と味醂で煮込んで有りましたが甘さ塩辛さが抑えられた薄味です。高野豆腐はジューシーですが咀嚼を繰り返すと水分も抜けて口の中で粉々になって逃げ回りました。人参はホクホクと柔らかでした。鮭缶は骨も食べられて大好物ですが身は咀嚼でどろどろにするのは力と回数が必要です。でもとても美味い。ここでお腹が張ってきたこらえきれず中座してトイレへ、多量のオナラが出てスッキリしました。戻って、りんごジュースをいただきました。ごちそうさまでした。

午後G-CAP(血球成分除去)の13時開始予定です。現状、症状の悪化もなく安定したいる飲み薬に切り替えたステロイドも退院可能な量まで減らせている。来週あたり食事を常食に戻し、状態を見る。G-CAPは入院中続ける。退院後の維持療法について薬剤の選定と投与の方法を医療チームのカンファレンスで決めてから、院内投与で様子見て退院を決める。と、主治医から話が来た。退院も近づいてきた。午前中はお腹がゴロゴロ張って気になってトイレへ行くがオナラが異常に出る。腸内フローラ?の絡み?

5/26昼食 417kcal

昼食です。献立は五分粥250g、ささみ香り蒸し、卵とじ、シソ油サラダ、鯛味噌でササミと玉ねぎ人参歯ごたえ良くしっかり噛んで満足感増々、卵とじは食感堅めなので食べた時ボリューム感増します。甘じょっぱい美味しさで鯛味噌混ぜたお粥が進みます。シソ油サラダさっぱり塩あじ、カリフラワーと茹で野菜の味が引き立ちます。お腹いっぱいに成りました。食事後、ペンタサ坐剤入れて横になっていましたが、30分程で便意耐え切れず排便しましたが便があんこのような固さなのです。今までの水や泥とは明らかに違います。

アダカラム G-CAP専用浄化器

14時、透析室にてG-CAP血球吸着除去療法7回目開始です。1時間半程で終了後病室ヘ戻る途中トイレで排泄しましたがまた、あんこのような固さの便です。回数が多いですが、もっと固まると回数減るかな?

5/26夕食 527kcal

夕食前にPC作業行い、17時半からシャワー入って上がるタイミングで夕食配膳です。献立は五分粥250g、鮭塩焼き80g、じゃが芋の煮物、ホウレン草の煮浸し、フルーツポンチ紅茶シロップです! 500kcal初めて超えました。じゃが芋玉ねぎ食感がいい美味しい、ほうれん草も熱々で味も良い。鮭は大好きなので嬉しいですね。皮も身もよく噛んで美味しさをたっぷり楽しめました。フルーツポンチはカットした桃缶と寒天、抗がん剤で苦しんでいる時、フルーツポンチを食べたくて妄想で頭いっぱいだったが、食べることができて嬉しい事、この上なし、ごちそう様でした。

鮭塩焼き
じゃが芋の煮物
ほうれん草の煮浸し
フルーツポンチ紅茶シロップ

食後腹痛と腹が張った感じがした。差し迫る便位で慌ててトイレへ、オナラが多量出てくる。暫くして、おはぎ大のあんこのような固さの便が1個出た。弁の粘度が上がってくるのは良い傾向と主治医から言われた。就寝前にレクタブル注腸薬を注入する。

入院210日目

5月24日㈫ 曇りの涼しい朝、日中は日差しも出て気温も上がり夏日に成るらしい。

5/23 21:00中心静脈栄養剤停止

昨夜注腸の後就寝、点滴外れて点滴ラインも無くなり、点滴棒からも解放されて動き易くなりました。12時に排尿で目覚めたが排便はない。引き続き眠り2時に便意で排便した腹痛も出血も無い。一時間ほどスマホいじって少し寝て4時半に目覚めレクタブル注腸を4:45注入した。ラジオを聞きながら不快感を乗り越え少しウトウトして6時に起床して血圧体重測定行ったが便意無く腹具合は落ち着いている。7時お腹張ってきて排便、レクタブルの泡も浮いている白い泡の縁にわずかに赤い滲みがある。血ですね。8時までに2回トイレに座りお腹が張って軽い腹痛を伴いオナラが多く出た。

5/24朝 測定値
5/24朝食 304kcal

朝食は高野豆腐と人参の煮物が美味しかった。鮭缶は大好物なので楽しんで浴感で味わって楽しめた。三分粥と交互におかずの歯ごたえを楽しみ味わいゆっくり頂いた。ミカン缶もさっぱりちょうどいい量でした。最後のりんごジュースで満腹です。

食後もお腹が張ってオナラがどんどん出てきます。9時過ぎても腹痛とオナラは出続けました。排便も有りますが量は少ない泥状便です。出血は見る限りありません。軽い腹痛でも続くと辛いですな。ベッド周りの掃除を看護学生が行ってくれてさっぱりきれいになりました。午後に6回目G-CAP療法予定入りました。お腹も10時には落ち着きPC作業してお昼待ちです。12時待望のお昼御飯到着です。三分粥は200g、塩焼きカレイ80g、大根おろし醤油、炒り豆腐、しそ油茹で野菜サラダ、ハイカロリーゼリーオレンジ味、カレイに大根おろし載せて見はほろっと柔らかくはぐれるが、かんでもかんでも組織はしっかりした歯ごたえでドロドロには出来ない。炒り豆腐は食感が鶏胸肉のひき肉そっくり!味もいいし食べごたえ十分ですね。野菜サラダはカリフラワーキャベツ、ドレッシングの味も薄味でいいですよ噛みごたえ手強い。顎が疲れますね。お粥とローテーションで食感と味変を楽しん食事できました。

5/24昼食 487kcal
ペンタサ坐剤薬

食後の歯磨き終え、トイレ済ませてペンタサ坐剤入れました。G-CAPに呼ばれるまで横になって待ちます。

透析監視装置

14時前、小水だけ済ませて透析室に行きました。6回目G-CAP(血球成分除去)療法受けます。透析室は空いていました。向かいのベッドで透析受けている男性の大きないびきが響いています。私もちょうど眠くて開始後しばらく眠っていました。警報が鳴り起きると30分程経過した所、血を引けなく成っての警報で、医師がカテーテルジョイントを外しシリンジで水を流し圧を掛けたり引いたりしてカテーテルを蘇らせ5分後再スタートしました。その後はスムーズに終わりました。後半はトイレに行きたくて、じっと尿意を我慢していました。病室戻る途中トイレに寄り排便で相当量の泥状便が出ました。小便もたっぷり出て落ち着きました。

アダカラム G-CAP専用浄化器
5/24夕食 210kcal

PC作業しながらのんびり過ごして、待っていました! 夕食の時間です。三分粥200g、コンソメスープ、ささみの香草焼き60g,野菜のトマト煮、夏みかん缶詰め、コンソメスープはしっかりした塩あじ、トマト煮のカリフラワー食感が良く美味い。ささみの香草焼きはジャーキー級の硬さ! 年寄は食べられないかも、でもスパイシーで美味い。咀嚼しているとどんどんほぐれてコクが出て、お粥が進む。焼き魚より咀嚼後のほぐれ方は、ささみの方が柔らかいかも。私だったらササミは下ごしらえでブライン液に浸けてから香草に浸けてアッサリ火入れして柔らかくジューシーに仕上げます。デザートの夏みかんの缶詰はまさに実家で良く食べていた砂糖漬け夏みかんの味、美味しい食事をありがとうございます。就寝前にレクタブル注腸薬を注入します。

5/24 館山市鏡ヶ浦 夕焼け

夕方、ふる里の館山市で暮らす妹が、鏡ヶ浦の夕焼けの写真を贈ってくれました。綺麗な穏やかな海に癒やされました。今見たものを画像にして直ぐに共有出来る。誰でも手軽に出来る。アナログ時代ではあり得ない、いい時代ですね。退院したら行きます。

入院205日目

5月19日㈭ 病室内は快適な気温の朝です。天気は晴れ。採血と5回目G-CAP療法を受けます。

昨夜21時にレクタブル注腸しました。そのまま便意を堪え横になり落ち着きました。22時30分小便限界でトイレへ行きましたがレクタブルは排泄せず保持できました。夜中2時小便に起きましたが便の排泄はなく腹の様子は落ち着いています。4時に30分に尿意で起きて泥状便をタップリ排泄出来た。ベッドに戻り、このタイミングでレクタブル注腸しました。強い排泄欲は初めだけですぐ落ち着き横になって起床時間を待ちました。6時になり排尿しましたが排便なし。血圧体重を計測後、朝食を待ちます。7:40排便あり泥状便で下血無し。レクタブルの泡は確認できず消滅していました。

5/19朝食 143kcal

8時朝食です。味噌汁の出汁の香りと味噌の香りが気持ちを落ち着かせます。重湯の暖かさが体を癒やしてくれる感じがします。りんごジュースはもともと好きなので嬉しくゆっくり飲みました。これだけですが、今の私はお腹いっぱいです。食後様子を見ていますが、昨日のような強い痛みや粘血便の排泄は有りません。次の昼食が楽しみです。昼食後ペンタサ座薬を入れます。

5/19昼食 193kcal
ペンタサ坐剤

午前中はPC作業しながら過ごしました。腹は落ち着いていてゴロゴロ時々静かに動くのですが便意は起こらず二度ほど小水で便器に腰掛けましたがオナラしか出ませんでした。あっという間に昼食の時間です。今までこの時間が無かったので区切りができて1日の中のメリハリが出来て新鮮に感じます。今までは当たり前に繰り返してきた生活サイクルなのに不思議だが、すぐ忘れてしまうのだろう。昼食はほぼ変わらないが、すまし汁に豆腐が入っています。良く噛み締めて懐かしく香る豆腐を味わいました。汁の味は薄く香りを楽しみました。重湯はお腹に満足感が満たされました。りんごジュースをゆっくり飲んでからフルーツゼリーをいただきました。甘さと香りが昼食のデザートとしてホッとした気持ちにしてくれました。これだけで腹いっぱいに成れました。昼食後トイレに行きました。オナラは出ましたが便は出ません。ベッドに戻りペンタサ座薬を入れました。抵抗なく入れた後の不快感もなく過ごせています。この後の透析室からの呼び出しを待って5回目のCAP (血球成分除去)療法を受けてきます。

透析監視装置(宮崎日機装株式会社)

14:00に透析室に入りました。透析室のベッドの空きが今日はありますね。カテーテルの血流はまあまあ良いといった所らしいです。G-CAP療法スタートです。ウトウト夢見ているうちに1時間30分の処置時間が速く過ぎました。今回が最後になるのか?追加して処置続くのか?結果を見て主治医が決めるのですが寛解導入が目的です。結果に期待しています。終了してまずトイレへ行きました。小水がたっぷり出て、それから泥状便が8時間ぶりにしっかり出て落ち着きました。

アダカラム (G-CAP専用浄化器)

18時夕食です。食事を待つ時間が幸せです。流動食は今週一杯続けて身体の反応などもっと観察するそうです。CAP療法も腎臓内科と相談しながら来週以降も頻度を減らし続けて行く方針との事です。夕食は、煮干しの香りが前歯から上顎に抜けてスッキリした後味の残るすまし汁とホッカホカに温かいとろみの強い重湯と優しい香りの冷製たまご豆腐そして冷たいりんごジュースをユックリ頂きました。食後の満足感十分なすまし汁のしっかりした味わいが良かったです。これだけで今は満腹なのです。ごちそうさまでした。

5/19夕食 165kcal

シャワー入ってさっぱりしましょう。就寝前にレクタブル注腸薬をやります。

入院200日目

5月14日㈯ 昨日からの雨が降り続く朝、昨夜も激しく病室の窓を揺さぶっていた。寒くはない。

入院200日目を迎えた。節目なのかなんだか分からないが永く関わっている。2021年10月27日掛かり付けの消化器内科専門医の診察を受けて血液検査の白血球の数値の低さに慌てて紹介状を持って大学病院へ向った。即入院と成、血球減少原因の検索に取り掛かり骨髄検査結果が数日後出た時点で急性骨髄性白血病の病名を聞かされ、妻同席で治療計画を主治医からご説明頂いた。潰瘍性大腸炎も悪化していたため、絶食で続けて治療していく計画を持って半年を超える入院に成る内容を聞いた。想像し途方に暮れながら無菌室に案内された。LINEで妻と連絡取れる。娘が家族のグループLINEを作ってくれた。諦めず立ち向かう気持ちが固まった。寛解導入に向けて抗がん剤を始めてキツイ副作用で苦しんだ。トータル5クール乗り越えて計画した治療を終え、完全寛解の診断をいただき急性骨髄性白血病への治療は一段落した。2022年4月25日無菌室から一般病室へ移動して消化器内科に転科して潰瘍性大腸炎の治療に臨む事となり本日に続いている。

今日は午後14時から3回目のCAP(血球成分除去)療法を行う。粘膜炎症が治まるように取り組んでいる。始めてから排便回数は確実に減った。効果出ている証だと思っているがもう少し治療受ながら落ち着いて様子と結果を見ていこう。

ペンタサ坐薬の準備を始めたら便意?ここ数日の流れとはちょっと違う。トイレへ、泥様便が出ます。12:00から30分程かけてしっかり排便、良く出た感じ。12:40ペンタサ坐薬入れました。14:00のCAP呼ばれるまで横になって待ちます。

14:00に透析室に入りました。ショルドンカテーテルに血を引けない不具合発生して、腕から針刺すか?と、準備したが、諦めずドクターも頑張って10分程時間掛けてスムーズに通りました! ひと安心、無事3回目CAP療法進行出来ました。トイレに立寄り小便をして15:40病室に戻りました。ペンタサ坐薬出さないように横になっていましたが、16:40便意で出しました。楽になった。4時間保持出来ました。