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入院225日目

6月8日㈬ 曇って肌寒い朝です。

昨日の大腸内視鏡検査の後も下血は止まらない。自分でコントロール効かない排泄にヘトヘトに成りました。22時から中心静脈栄養剤エルネオパNF2を開始しました。強い腹痛も有りませんが、身体状態は元気が出ないです。排泄感を気にして油断出来ない状態です。夕べも熟睡できず今も眠いトイレへ行ったあと少し昼寝します。まだ朝の9時ですが。再び絶食になった事も精神的にダメージ大きいです。

エルネオパNF2中心静脈栄養剤

朝の看護師回診でペンタサとレクタブル再開せよと主治医から指示出たと言う。11時にレクタブル注腸した。注入後の違和感も無く横になって音楽聴きながら過ごした。12時過ぎて尿意を強く感じる。止む無くトイレへ排尿するも。排便はしなかった。我慢できた。便意が起こるまで横になっていよう。主治医が来てご説明頂いた。内視鏡で炎症部から出血確認できた。出血を引き起こす何かがあったのだろう、何かが引き金になり出血を誘発したと思われるが原因は分からない。炎症に対しての薬物治療はほぼできるものは試した。ここから別の治療法を選択となると血液への悪影響などリスクの高いものや大腸切除等を視野に入れなければならなくなる。今はまだそこを選ばず、現状を見守り継続が最善と考えている。絶食で傷が癒えるのを待ち様子に応じて戻して行くとの事。なのでもうしばらく我慢して行こう。

11 時にレクタブル注腸したがその後便意催さず4時間超え保持して居る。15時45分そのままペンタサ坐剤を装入したが抵抗感、違和感無い。最後の排泄は10時だった。ここ数日の下血は治まったのだろうか?

18時50分便意が、腹痛はなく穏やかなもので排泄物は、クリーム色がかった透き通った水様便であった。出血は、見当たらない。取り敢えずいい結果です。この後の経過観察して行きます。

入院209日目

5月23日㈪ 未明2時頃雨脚強く窓に雨が当って大きな音を立てていた。朝雨は止み、肌寒いが日中は晴れるらしい。

レクタブル注腸薬

昨夜22時にレクタブル注腸して寝た。0時に目覚めトイレへ小水だけで排便せず持ち堪えました。その後2時に小水だけ、4時小水だけの排泄でした。4時にレクタブル注腸注入しました。暫くするとゴロゴロお腹が動き出し、オナラがどんどん出てきます。昨日18時に排便したのが最後でこれだけ時間が空くのは大腸内壁の回復結果でしょうか。間もなく12時間になります。6時に起床して体重血圧測定行きます。6時45分泥状便が出ました。腹痛無し、出血無し。排便間隔12時間空いたのだ!

5/23朝測定値

朝ドラ観ながら朝食頂きます。みそ汁は少し濃い目ですが重湯のサポート十分ですね。美味しく飲み干しました。りんごジュースちびちび飲んで満足しました。朝の主治医の問診受けて、本日の昼食から三分粥開始決定です。楽しみが増えてくれました。

5/23朝食 143kcal

PC作業で時間つぶし昼が来ました。11時55分に配膳されたのがこれ ↓ 。

5月23日昼食 142kcal 

重湯が三分粥になったのかな? 変わっていないな? 聞き違いかな? と思いながら食べ終えて。12時10分これ ↓ が来ました。

5月23日昼食予定 432kcal 

???・・・すっげー! と、感動して箸用意して、頂こうと構えたら、看護師が、間違えていました。前のを食べたのなら、これは食べないで下さいと言って、下げられてしまいました。???・・・突然のお預けショックはデカい! どうしてこうなるの? プロの仕事じゃ無いね。粥の伝票に←A10ってメモした人とか経緯理解した人が現場、現物を確認して欲しいが、本当に残念無念です。

食後12時50分にペンタサ注腸入れました。1時間チョイ我慢しましたが、限界でした。PC作業の続きに没頭して夕食の時間が近づいて来て嬉しくなります。

5/23夕食 277kcal

209日ぶりの固形物、箸使い、咀嚼です。里芋と人参の煮物は嬉しいです。絶食中に煮物を食べたくて味や香りを一生懸命思い出して空想ランチを楽しんでいました。そしてタラの煮付けでしょうか醤油と味醂の味わい!空想とは全く違う具体的なパワーで舌に歯に唇にぶつかって来る。嬉しい!これでもか!と、噛みまくった。7ヶ月ぶりの咀嚼は疲れた。三分粥に鯛味噌混ぜて食べた。夢中で時間を掛けながらもあっという間の嬉しい時間でした。もっと食べたい欲求が渦巻いています。流動食とは明らかに違う身体の反応。野生でしょうか? 21時主治医がいらして血液検査結果で肝臓への負担の数値が高く出たので高濃度栄養剤を中止するという事で中心静脈栄養剤は外しました。これから先は食物からの栄養だけで良いと言うことです。へその緒を切った赤ちゃん気分です。しっかり食事を摂る生活に戻ります。寛解こそ最大の目標です。もう一息治療に頑張ります。レクタブル注腸入れて1時間半経過お腹ゴロゴロ鳴っています。

入院198日目

5月12日㈭ 曇っているが寒くはない朝、夜は雨が降る予報。

5月12日は、ナイチンゲール(Florence Nightingale)の誕生日です。ナイチンゲールとは、イギリス人の看護師で、医療改革に尽力した人物です。クリミア戦争では「戦場の天使」と称賛されたことでも知られていますが、本当の彼女の功績は、大変で不潔な看護師の仕事を改革し、その基礎を作ったことです。彼女は多くの名言を残しています。今日はそのうちの一つを紹介します。
「あなた方は進歩し続けない限りは、退歩していることになるのです。目的を高く掲げなさい。」現状維持でいい、そこそこで良いは退歩していることと変わりありません。意識高くストイックな方ですね。

体調は今朝2:00頃から便意でトイレへ行き排便少量の泥様便とオナラが出た。ベッドに戻ったが左横腹あたりでゴロゴロなにか動いている。コップに炭酸飲料を注ぐようなそんなニュアンスの感覚で痛みは無いが気になって眠れない。4:30にもう一度トイレへ同じような少量の排便あり。8:00過ぎまでお腹のゴロゴロは続いたが、オナラや排便は無い。今日一日様子を見ていこう。

午後G-CAP療法二回目を行います。主治医から今後の治療方針としてG-CAP療法を5回行って粘膜回復から寛解導入できているようであれば、これ以上の追加治療は行わず、ステロイド剤のプレドニンも減らしていき、維持療法を検討していく。同時に食事も再開していく。半年以上絶食しているため少しずつ行く。粘膜のしっかりとした回復もこの先何ヶ月も掛かるため維持療法と食事で寛解維持を目指す治療を行う方針ですとの事。

昼過ぎトイレを済ませ、12:40にペンタサ坐薬入れて横になって13:50第2回目G-CAP療法の為透析室ヘ、15:30病室へ戻りました。小水だけタップリ出たが、排便なし。お腹落ち着いて来たのは治療効果の賜物でしょうか?排便回数1日3〜4回に激減!楽になりました。

中心静脈栄養剤など点滴繋いで一休み。18:00からシャワーなので止む無く排便。5時間ペンタサキープ出来ました。

入院194日目

5月8日㈰ 曇りで涼しい

早朝3時頃からお腹が落ち着かない。排便してベッドに戻っても直ぐ便意を催し8時過ぎまでじっとしていられなかった。血便は出ていない。軽い腹痛と便意が常にあり、出て来るのはおならと水様便が少々8時までに12回トイレに駆け込んで疲れた。9時過ぎようやく落ち着いた感じがする。そろそろプレドニンの点滴と中心静脈栄養剤のエルネオパNF2の更新の時間だ。日曜日なので病棟は看護師も少なく静かだ。

点滴

5/10㈫からG-CAP療法を開始する。その準備で明日は中心静脈カテーテルをもっと太いショルドンカテーテルに差し替える処置を麻酔科で行う。CAP療法は週に2〜3回行い、5回行った時点で効果を検証、追加で行うか止めるか精査する。10回迄保険適用範囲との事です。効果出ることに期待している。

CAP療法の概要を記しておきます。

活性化した白血球を血液中から除去する療法

潰瘍性大腸炎が悪化しても白血球が増えるわけではありません。白血球の中には、顆粒球とリンパ球と単球の3種類があり、これが免疫を担当している細胞です。白血球が増加するのは細菌感染が起こった時で、身体がその細菌と戦うために増加するのです。
白血球の数は変わらなくても、顆粒球とリンパ球の比率が変わり、全体に顆粒球が増えてくると潰瘍性大腸炎が悪化します。増えた顆粒球は腸の粘膜下で活性化 して活性酸素を放出すると、この活性酸素が組成破壊を引き起こし下血がおき、悪循環の始まりとなります。そこで、白血球中の顆粒球だけを除去することで一 気に活性酸素の量を減らし、悪循環を断ちます。後はリンパ球による免疫力で病気を回復へ向かわせるというものです。

白血球除去療法には、二つの会社の製品があります。ビーズを使って顆粒球をとるG-CAPと呼ばれるものと、布膜を使って顆粒球をとるL-CAPと呼ばれ るものです。今のところ、どのようなタイプの人がどちらに向いているのかまだわかっていませんが、どちらも効く人とどちらか一方しか効かない人がいます。 ですから、一回やってあまり効果がなかったと思っている人でもあきらめることはありません。

白血球除去療法に副作用はほとんどありませんが、まれに頭痛が起きる人がいます。こんな方は実施前に漢方薬の五苓散と呉茱萸湯を1包ずつ飲んで開始 するとかなり楽に受けることが出来ます。また、貧血の人の場合、L-CAPは貧血が進行することがありますので、MAP(全血)輸血を併用すると異常のな い顆粒球とリンパ球がさらに治癒を速めてくれます。(まさに潰瘍性大腸炎の方々にとっては夢のような治療法で、これは日本で開発されたものです。)

入院6日目よく晴れていました。

朝、採血しました。

朝一内視鏡検査するとの事

承諾書にサインして

着替えて車椅子で検査室へ

絶食6日間、ステロイド剤のプレドニン点滴やり続けて

潰瘍は消えたとのこと

夕食5分がゆ食べて良いことになった。

良かった。

食物を通して大腸がどうなるか見るので

治療はこのまま継続です。

久しぶりの食事

感謝です。

入院3日目雨です。

昨夜の警報は一回だけだったが、

2:30頃から目が覚めて

トイレに2回行った

4:30頃からウトウト

6:10頃検温で起こされた。

絶食続きの朝はキツイな

テンション上がらん

治ったらシッカリ食べたい。

8:00過ぎに

体を拭いて

着替えました。

今日は昨日の缶バッチデザインのリメイクやってみます。

今日から高濃度栄養剤が

フルカリック2号になった。

定時尿検査も始まる

尿に蛋白でないか監視するとの事

13:30にシャンプーしてもらいました。

思いもよらないサプライズ

さっぱりしました。

ありがとうございます。

入院初日の朝

昨日、日中からのおびただしい

度重なる下血により

自宅で夕食時にめまいを起こし

慌ててソファーに倒れ込んだ

血圧が82/54まで下がり

尋常じゃない危険を感じ

病院に連絡し受け入れて頂きました。

朝一8:40から内視鏡検査してもらい

腸内確認していただきました。

開院前なのにありがたいです。

昼前心臓カテーテル入れました。

高濃度栄養剤入れて

絶食治療行います。

午後ベッド移動

昨年入院の場所に移動してくれました。

窓際の明るい場所です。

腹ペコです。

入院19日目です。

4:40

尿意で目が覚めました。

夕べは21:00頃寝てしまって。

夜中は起きなかった。

入院後初めての熟睡

昨日の看護師さんが言うには

絶食後の食事の後

腸が驚いて

下痢すると言っていたが。

俺はまだ何ともない

お腹の中でグルグルキュルキュル

音はする

腸が一生懸命消化してるのだろう。

部屋はまだ暗い

外は明るい

音楽聴いて

6:00まで横になって居よう

8:00

朝ごはん頂きました。
はんぺんを人生で一番よくかんだ
ほうれん草
白菜梅干し
もっとよく噛んだ
お粥もよく噛んだ
冷たいりんごジュース
少し口に含んで
温めながら
飲み込んでいる。
時間はかかっても

とっても美味しかったです。

食後

2回ユルユル便

お腹も少し痛い

出したらスッキリ

8:50

体を拭いて

着替えました。

10:00

フルカリック2号

28本目

スタートしました。

便意3回ほど腹痛と共に

やっぱりひどい下痢だ

最後は血の粘液混じり

看護師さんに写真撮ってもらった

12:00

昼食です。

噛むことが仕事

内蔵も頑張ってくれ!

下痢に負けるな俺!

うまかった!

本日の作品

ピザもドウゾ

18:00

フルカリック2号

29本目スタートしつつ

夕ご飯です。

明日の朝ごはんから

全がゆに成ります。

フルカリックも

レベルを下げるとの事です。

朝の便どう出るかな。

入院15日目

夜中のトイレ

0:30と4:20

大小出たが

血は混じっていなかった。

夜明け前の空が綺麗だ

8:30

体を拭いて着替えました。

10:00

フルカリック2号

21本目スタートしました。

洗髪許可出た!

午後看護師さんが洗髪してくれます。

洗髪しました。

4回シャンプーして頂きました。

看護師さんの

手際の良い

気持ちいい

頭皮マッサージ

ありがとうございました。

朝から描いた絵です。

2009/8/29

家族で不動堂海水浴場へ行ったときの

早朝、渚に立った

小学1年の娘の

後ろ姿のスナップを

描き起こしました。

入院14日目です。

3:30に

中心静脈輸液のポンプが

気泡警報を発報

ウトウトして

4:40

便意で目覚め

ナント?

血の混ざった粘液が

少量出てしまいました。

は〜っ、ガッカリ。

きれいな空だね

7:20

体拭いて

着替えて

額の傷

蒸しタオルでキレイに

カサブタ拭き取った。

10:00

フルカリック2号

19本目

スタートしました。

今日は

油絵描きました。

フォトショップで

フォトショのパーステクティブアクションで

こんな風

18:00

フルカリック2号

20本目

スタートしました。