6月28日㈫　今日も昨日に続き電力需給逼迫注意報が発報されるそうです。観測史上初と言われるkとが連日起きています。とてつもなく暑くなりそうです。水不足がこの先どのくらいの規模で起こるのか心配です。利根川上流のダムおいて本日現在の貯水量はまだ安全域のようですが。

昨夜は21時に主治医がカンファレンス終えて問診に来てくれました。栄養補給のみでカテーテル留置は感染予防の観点からも一旦抜くことに成りました。栄養補助として「エレンタール配合内用剤」を食事と併用することに成りました。血液検査結果に於いて白血球の減少は腫瘍血液内科と連携して内容を精査中で先日の骨髄検査では顕微鏡レベルでは異常は現在見当たらない、遺伝子レベルの検査結果待ちらしい。引き続き血液状態を監視しながら再び骨髄検査を行うかもしれない。退院はまだまだ先に行ってしまったのか。やりきれない気持ちに支配されそうでやばい！食事を楽しんで体力回復させて立ち向かおう。今日から全粥スタート予定です。そしてエレンタールも飲み始めます。何年か前に飲んでた時期がありましたが今回は心して飲んで栄養補給を補助して行きます。朝食前ですがお腹が落ち着きません軽い腹痛とオナラが便意を呼び出し数回トイレに行きましたがオナラと共に少量の軟便を吹き出して落ち着くことを繰り返しました。出血はありません。

朝食です。献立は、全粥150g、鶏肉の漬け焼き50g、車麸煮、鯛味噌、りんごジュース、333kcal摂取です。今日の鶏肉は食べやすい固さでした。調理方法で歯ごたえは大きく変わるので食べやすい咀嚼しやすい食材調理をお願いしたいです。車麸煮も美味しく味がしみていました。食後お腹が張ってオナラが沢山出ました。主治医が来て中心静脈カテーテルを抜いていきました。12日前に入れたものでしたが、又入れる時があるのかもしれませんが、又その時立ち向かうしか有りませんね。思うようにならないものです。

昼食です。献立は、肉野菜うどん120ｇ、めんつゆ、奴豆腐、シソ油茹サラダ、パック醤油減塩5%、377kcal摂取です。うどんはいいですね。口いっぱいに頬張りたいが、しっかり一本一本完璧に逃さず噛み潰しました。大変な労力ですが、美味しかった。もっと食べたいところですが、ここで我慢です。1時間程したらエレンタールを飲みます。

昼食後レクタブル注腸やって1時間ほどグッスリ昼寝しました。トイレで座って小水とレクタブルの泡を排泄しましたが下血はありませんでした。エレンタール飲みましょう。

フレーバーは飲んだことの無いコーヒーにしてに見ました。温度は40℃程にしました。一口目の感想は甘い、コーヒーと言うより味の悪い黒糖といった感じ？で飲めます。慌てずゆっくり美味しく頂きました。血となり肉となって下さい。ごちそうさまでした。その後PC作業で楽しんだ。Photoshopで写真加工していると17時過ぎにお腹が張って便意が来て排便。便器に張り付いて中々流されない卵1個分位の便が出た。この後シャワー入ってからお楽しみの夕食を頂きます。

夕食の献立は、全粥150g、カジキの和風グリル80g、茹で野菜サラダ、大根のそぼろ煮、351kcal摂取です。カジキは噛みごたえ有りました。この後お腹張ってきましたが排便無くオナラが何度か出て落ち着きました。一時間後ぐらいにエレンタール飲みます。ヨーグルトフレーバー試してみます。

6月27日㈪　今日もスカッと快晴！とてつもなく暑くなりそうです。各地で梅雨明け前6月の最高気温の更新のニュースを耳にします。農家の作付けの心配や水難事故の報告、熱中症による死亡連絡などキリがないほどの情報量です。そして電力需給逼迫注意報成るものが発表されました。経産省は27日の午後3時から午後6時の間、企業や家庭にできる限りの節電を呼びかけて、熱中症にならないよう冷房を適切に使いつつ、必要性が低い電気は消すといった対応を求めたということです。なかなかやりくり厳しいですね。

昨夜は大河ドラマ観た後ペンタサ注腸を行ったがすぐ排泄してしまったがその後違和感無くよく眠れた2時に尿意で目覚め寝直し5時過ぎまで眠っていた。レクタブル注腸して6時過ぎまでじっとしていた。お腹も落ち着いていたので血圧体重測定行い髭剃り洗面して朝食待ちです。食欲あります。本日いっぱい五分粥です。明日からは全食なのかな？

朝食です。献立は、五分粥250ｇ、大根の味噌汁、三色玉子、キャベツの煮浸し、りんごジュース、341kcal摂取です。特に硬いものもなく咀嚼しやすく助かりました。三色玉子の混ぜ合わせた野菜の歯ざわり噛みごたえが楽しく塩加減もちょうど良く美味しかったです。

主治医がいらして中心静脈カテーテルを診てくださいました。何らかで詰まりが起こり薬液の注入が出来ない状態である。現在の病状においてカテーテル撤去は、安心できない。新たに設置して高濃度栄養剤の投与や急な病状変化に対応できるようにしておくことのほうがメリットは高い本日カテーテル挿入術をおすすめする。と言う事で、麻酔科で本日手術決定です。12日前に挿入したばかりです。運の悪さばかり見に降りかかる感MAXです。

昼食を頂きます。献立は、五分粥250ｇ、鶏肉の照り焼き70g、煮豆腐あんかけ、里芋の煮物、シソ油サラダ、443kcal摂取です。食後歯磨きしていると麻酔科の先生がカテーテルの状態を確認しに来ました。問診後主治医と協議すると仰って退室しました。その後看護師からカテーテル挿入術はやらない、主治医が今入っているものは撤去しに来るということです。？？？　栄養剤補給もできないということに成ってしまいました。食事だけで体力回復までの消化吸収できるのか俺の胃腸フル稼働して欲しいな。食後2時間ぐらい腹痛が強く苦しんだ間にレクタブルを注腸した所排便を促せた。なんとアンコほどの固さの便が出た。その後楽になった。泥状便から有形便への過渡期なのかな。出血はない。落ち着いたので2時間ほど昼寝した。主治医が来るのを待っているが、もうすぐ夕食だ。

夕食の献立は、五分粥250ｇ、蒸し魚80g、鶏肉と大根の煮物、クラッシュゼリーミカン缶入り、パック醤油減塩5%、326kcal摂取です。食事は美味しくいただけますが、咀嚼が忙しく今以上に大量に食べるのは大変になると感じます。明日からは常食に食上げの予定です。夕食後も腹痛が起こり、おはぎの様な便が一個出ました。排便済むと落ち着くが、排便のたびに腹痛は止めてほしいな。

6月25日㈯ 雲ひとつ無い快晴の朝、気温も暖かく日中は30℃超えの気温に成る予報が出ています。病室内は快適ですが屋外で活動する方は気をつけて頂きたいです。風も強く吹いているようです。

昨夜、ペンタサ注腸を21時に行ったが即排泄してしまった。そのまま楽になって就寝出来て2時過ぎまでぐっすり眠れた。小水済ませ排便なし寝直して、4時に目覚めて排泄オナラと共に少量の水様便排泄の後少し腹痛を感じた。ベッドに戻りレクタブル注腸を行ったが腹痛と便意が起こり5分程で排泄してしまった。オナラと泡と茶色い水様便を排泄した後、腹痛は弱くなった。ベッドに戻り6時起床まで横になって過ごした。

起床後血圧体重測定したが体重は下がり傾向で43.7kgである。俺の身長は171cmなので、BMIは14.94％、体脂肪率は11.1％、体脂肪量は4.9kgで「痩せ過ぎ」ということに成るようだ。ミイラの様に成ってしまった。本日から栄養剤の点滴と食事を並行接種して栄養状態を改善して行くと主治医から説明あったので期待して、俺は食事を良く噛んで完食して頑張っていく。　

朝食です。献立は、三分粥200ｇ、玉葱の味噌汁90ｇ、鮭の塩焼40ｇ、減塩海苔佃煮、りんごジュース、280kcal摂取です。鮭美味かったな。もっと食べたいが悲しくもこれで腹いっぱい小さな胃袋なのだ。食事中から軽い腹痛と便意を感じていた。食事を終えトイレへ排泄。オナラと少量の茶色い泥状便が出て腹痛は楽になった。歯を磨き髭を剃りさっぱりした。コインランドリーにて洗濯をした。土曜日なのでこの後シーツ交換です。

エネルオパNF2中心静脈栄養剤開始しました。　24時間で1パック点滴していきます。栄養価はここクリック　820kcal摂取です。

昼食です。献立は、三分粥200g、照り焼きハンバーグ、豆腐入シソ油サラダ、白桃缶、428kcal摂取です。鶏むねのハンバーグなかなかの歯ごたえで噛みごたえ満点でした。白桃缶大好きです。さっぱり甘くて癒やされます。食事中からお腹が動き出して少しの痛みと便意が有りました。食事を終えすぐトイレへ、少量の泥状便を排泄で落ち着きましたが、腸の炎症か、なかなか毎食落ち着かないですね。食事の消化など体が追い付いていないのかな？昼のレクタブル注腸やって昼寝を少しします。1時間半程眠って体調はものすごく良くなり、お腹の違和感は全く感じない、もたれも痛みもありません。シャワーを浴びて夕食頂きます。

夕食の献立は、三分粥200ｇ、里芋と人参の味噌汁、味噌焼き魚80ｇ、鶏肉と大根の煮物、フルーツゼリー（ブルーベリー）、367kcal摂取です。魚は鰆でしょうか味噌の香りが良かった。大根も柔らかくシミシミに仕上がっていて美味しかった。明日から五分粥に食上げです。頑張って咀嚼、完食していきます。

6月21日㈫　夏至です。暖かい朝です。日中はぐっと気温も上がるのでしょう。熱中症には皆様気をつけてください。

昨夜レクタブル後就寝した。0時過ぎに目覚めたが排便無く小水だけであった。1時間ほどスマホで調べ物やって、寝直した4時半に目覚めてが排便ん無いままレクタブル注腸行った。ラジオ聴きながらウトウトして6時過ぎ起床した。血圧体重測定行い7時に便意がやってきた。オナラと共に排泄した。レクタブルの泡と茶色い色のものが混ざって浮かんでいた。腹痛など無い。　昨日の結果を早く聞きたい。

9時過ぎ渡邊主治医から説明いただきました。4月の大腸内視鏡画像と昨日の内視鏡画像を見比べながら粘膜の改善と、表面の盛り上がりは、明らかに良くなってきている。潰瘍でえぐれ粘膜が剥がれてしまっていた所も粘膜が盛り上がり再生できている。直腸もキレイに再生してきているペンタサやレクタブルが効いているのだろう。心配な点は、検査中に強く水をかけるだけでじわりと出血する箇所が有る。普通それで出血は起こさないのだが、体質なのか？何か病的な物なのか？カンファレンスの中では結論は出なかった。原因がわからないのだ。ただ見た目ほど大量出血でもなく、止血もするので、しばらくこの状態と付き合って行く事として治療継続を進めていこうと思う。そしておそらく又出血など起こすことも考えられるが、食事も明日からお粥を食べて様子を見ながら治療を進めて、どうにもコントロールできない様な事が起きたら、次の治療を考えることにしたい。潰瘍性大腸炎としての粘膜の状態も改善に向かい、血液検査の数値も炎症もなくいい状態で有る。との事です。食事が始まるのが何よりも嬉しいです。　はじめは流動食から開始です。重湯と具なし味噌汁などです。食事をして食物消化から栄養摂取が目標なのでエレンタールのような直接アミノ酸を吸収するような栄養食は使わないということです。レベルアップを楽しみに再び振り出しからスタートします。1日2000kcal超えまで行けるように成りたいです前回は1600kcalまでしか行けなかった。少しでも肉が付くぐらい食べて動いて退院出来るように頑張っていこう。　

6月16日㈭　昨日と打って変わって暑い一日に成るらしいが、病室の中では季節を感じられず残念だがもう少しで退院できるはず。辛抱して治療に専念して行く。

昨日の中心静脈カテーテル挿入術後の痛みはずいぶん和らいだ違和感も慣れて行くだろう。この調子なら夜のシャワーは問題なく浴びれそうだ。絶食再開して9日目の今朝イントラリポス輸液「末梢静脈栄養輸液製剤（PPN製剤）糖質・電解質・アミノ酸などを含み主に腕などの末梢静脈から点滴投与する輸液剤。通常、食欲不振や軽度の意識障害などにより経口からの栄養摂取が不十分な場合や比較的栄養状態は良いが経口摂取ができない手術前後などで使われる輸液剤」が追加に成った。エルネオパNF2「中心静脈（上大静脈や下大静脈）から高濃度の栄養輸液を投与する中心静脈栄養（TPN）に用いる糖質などの栄養素を含む輸液剤、1日2000mLの維持液を24時間かけて中心静脈内に持続点滴注入する」と合わせて私の今の栄養の全てです。早く食事を食べたい！爆食いしたい！空想願望が膨らみます。今朝は腹痛を感じる。オナラと泥状便がある程度の量で数回朝から出ている。まだ腹痛有るからまでこの後も出てくるだろう。落ち着いてほしい。生物学的製剤エンタイビオの二回目接種が行われる。即効効果のある薬でも完治させる薬でも無いという。寛解導入から寛解維持こそが目的である。数カ月後いい結果が持続できているように治療に取り組んで行きたい。　　　　　　　　

一週間分の薬が届いた。飲み薬は、柴苓湯、ロペラミド、プレドニン、バクタ配合剤、フェベロリン、メサラジン、ネキシウムカプセル、ミヤBM、フルコナゾール、注腸薬はペンタサ注腸薬、ペンタサ坐剤、レクタブル注腸フォーム、以上たっぷりです。毎朝その日飲む分を仕分けします。朝昼夜分で飲むのも辛いです。