2023年2月18日㈯ 一週間早い、もう土曜日今週も無事過ごせました。朝、妻から朝食前の差し入れ連絡きました。7:30に１階でこっそりコンタクト、差し入れを受け取りました。
パン屋さんで出来たてホットサンドを届けてくれました。パン屋の奥様が妻のお友達で入院している私の朝食に熱々を持たせてくれたのです。ありがとうございます。サクサク焼き目香ばしくとても満足です。そして病院食も美味しくいただきました。妻のきゅうりの麹漬けもさっぱり美味しく楽しめました。鶏胸肉のサラダはお昼にいただきました。他みかん、バナナ、クッキーなど盛り沢山です。
午後は７回目のエンタイビオの点滴をしました。生物学的製剤です。私の潰瘍性大腸炎をしっかり抑えてくれているものと理解しています。
12月24日㈯クリスマスイブ 再入院82日目です。抗がん剤2クール34日目です。2クール目のスパン超えて一週間経とうとしていますが、この段になって血球数が不安定になってしかも下がり傾向という不穏な雰囲気で今朝も採血して監視体制強化です。条件が整わなければ一時帰宅も無理でしょうから気持ちを強く持って切り替えなければいけないかも、主治医のお話をよく聞きましょう。自身の体調はとても良く不具合は感じていないところが歯がゆいですが、今この時期に食事で体調強化に努めていきます。そして今日は潰瘍性大腸炎への切り札！エンタイビオの６回目の接種日でした昼食前にスタートしましたが少し昼食時間に掛かってしまいました。いい効果に期待します。
そして待望の夕食は想像の上を超えてきました。量も多いし美味しいしショートケーキも付いて大満足です。ありがとうございました。
血液検査結果ですが今回腫瘍マーカーとB型肝炎に関する項目やっているな。なにか気になることでも？
７月14日㈭ ここ数日悪天候が続いています。一昨日は埼玉・記録的大雨 鳩山町6時間の降水量が観測史上1位 360mm降ったといいます。今日も降ったりやんだりです。退院後初診察に行きます。消化器内科ですが一週間ですが食事は美味しくタップリ食べて、会食快便でいい手応えを感じています。7時30分徒歩で病院に向かいました。２㎞ありませんが２５分程かかり股関節周りががくがくに成った感じで疲れました。毎日の運動でも屈伸や跳躍がまだまともに出来ないので仕方ないですがふくらはぎの肉が落ちてガリガリで肉を付けながら筋トレをこなして行きたいです。受け行け後、採血行い、消化器内科に行き受付１時間以上待った頃呼ばれ診察です。血液検査の成績も良く白血球が4.0まで上がってくれていました。炎症値も低く安心できました。その後３回目のエンタイビオ点滴ですが外来看護師から体重を確認され実測するよう促されました。数値を見るまで間違いだと思っていたようで、４９kgを確認して「ご飯食べていますか？」と、心配されました。入院中の経緯をご存知ないので仕方ないですが、説明もめんどくさいのでスルーです。リクライニングソファでエンタイビオ点滴を４５分程掛けて受けました。会計も３０分待ちの混雑でしたが無事終了です。霧雨の中歩いてゆっくり帰宅して昼食をゆっくりタップリ食べました。食事が美味しく楽しく最高に幸せを感じます。
6月22日㈬ 少し雨のちらついた涼しい朝病室のエアコン止めて窓を空かしました。涼しい外気が流れ込んできました。
夜間はいつもどおり23時、0時、2時に小水で目覚め4時にレクタブル注腸行いました。ラジオ聴きながら6時に起床して血圧体重測定行いました。まだ便意は起きません。大腸内視鏡検査後も何も食べていないので当然ですが。今日から流動食開始です。ワクワクしますが腹の調子は完璧とは言えないので心配はあります。昨日の福島医師の白血球数が下がってきている指摘が頭から離れません。7時過ぎ、オナラとともに少しの量ですがピンクがかった粘液が出ました。血が混じっていますね。食事を通して腸が動きどのくらい出血が出て、どれくらいで止血するのか観察していきます。
14日ぶりの朝食です。献立は 重湯150g、パック食塩0.3g、味噌汁スープ、りんごジュースです。143kcal摂取です。流動食から再スタート振り出しに戻りましたが、このまま途切れること無く生涯食べ続けて行きたいです。これが普通なことで無くなってしまって辛いです。食後お腹はグルグル音を出して動きましたが便意は起きませんでした。午前中はPC作業や調べ物で過ごしました。
まもなく昼食ですがお腹は落ち着いています。
お昼ごはんです。献立は、重湯150g、パック食塩0.3g、コンソメスープ具無し、フルーツゼリー鉄入、りんごジュース、183kcal摂取です。美味しく完食出来ました。食後のお腹の調子も落ち着いています。食事が始まったので本日で栄養剤の点滴は終了に成りました。エネルオパNF2とイントラリポスを終了次第外しました。身軽になりました。食事からカロリーと栄養摂取出来るようにうまく行って欲しいです。
夕食献立は、重湯150g、パック食塩0.3g、卵豆腐、りんごジュース、165kcal摂取です。美味しく完食できました。明日の食事が楽しみです。消化が順調に進みますように。
6月21日㈫ 夏至です。暖かい朝です。日中はぐっと気温も上がるのでしょう。熱中症には皆様気をつけてください。
昨夜レクタブル後就寝した。0時過ぎに目覚めたが排便無く小水だけであった。1時間ほどスマホで調べ物やって、寝直した4時半に目覚めてが排便ん無いままレクタブル注腸行った。ラジオ聴きながらウトウトして6時過ぎ起床した。血圧体重測定行い7時に便意がやってきた。オナラと共に排泄した。レクタブルの泡と茶色い色のものが混ざって浮かんでいた。腹痛など無い。 昨日の結果を早く聞きたい。
9時過ぎ渡邊主治医から説明いただきました。4月の大腸内視鏡画像と昨日の内視鏡画像を見比べながら粘膜の改善と、表面の盛り上がりは、明らかに良くなってきている。潰瘍でえぐれ粘膜が剥がれてしまっていた所も粘膜が盛り上がり再生できている。直腸もキレイに再生してきているペンタサやレクタブルが効いているのだろう。心配な点は、検査中に強く水をかけるだけでじわりと出血する箇所が有る。普通それで出血は起こさないのだが、体質なのか？何か病的な物なのか？カンファレンスの中では結論は出なかった。原因がわからないのだ。ただ見た目ほど大量出血でもなく、止血もするので、しばらくこの状態と付き合って行く事として治療継続を進めていこうと思う。そしておそらく又出血など起こすことも考えられるが、食事も明日からお粥を食べて様子を見ながら治療を進めて、どうにもコントロールできない様な事が起きたら、次の治療を考えることにしたい。潰瘍性大腸炎としての粘膜の状態も改善に向かい、血液検査の数値も炎症もなくいい状態で有る。との事です。食事が始まるのが何よりも嬉しいです。 はじめは流動食から開始です。重湯と具なし味噌汁などです。食事をして食物消化から栄養摂取が目標なのでエレンタールのような直接アミノ酸を吸収するような栄養食は使わないということです。レベルアップを楽しみに再び振り出しからスタートします。1日2000kcal超えまで行けるように成りたいです前回は1600kcalまでしか行けなかった。少しでも肉が付くぐらい食べて動いて退院出来るように頑張っていこう。
6月20日㈪ 靄がかかったぼんやりとした空、寒くは無さそうだがエアコンの入ったままの病室内からはよく分からない。まだエアコンいらないと俺が思っても他の患者さんのお休みになっている場所によって室温は差が出ているようだし寒かったら一枚着ようかな。
昨日はお腹の調子は落ち着かなかった少しの腹痛と泥状便とオナラが出た。レクタブル注腸後も耐えられず早めの排泄に繋がり炎症を感じる。今日行う大腸内視鏡検査でどこまで新たな発見を得られるか主治医にお任せだ。俺は下剤を一生懸命飲んで腸を綺麗にして持つだけだ。
昨日の午後WordPressいじりながらPHPのバージョンを現在7.4であるものを8.1に上げてみた所、3種のプラグインで構文エラーが発生してWebsiteが表示されなく成ってしまった。プラグインを停止してWesiteを取り敢えず表示させてPHPのバージョンを7.4戻す以来を出した。22時過ぎに完了するということで今朝戻っていて構文エラーで弾かれた三種のプラグインも表示稼働出来るように成った。構文ルールが改定された内容まで知らないと下手なこと出来ないですね。今回のエラーは「Array and string offset access syntax with curly braces is no longer supported」「中括弧を使用した配列および文字列オフセットアクセス構文は非推奨です」こういったものでPHP8.1では使えない物になってしまったようですね。プラグインの更新待つか、プラグインの構文書き直してPHPバージョンアップするかどうしようかな？
この後8時から下剤飲むので忙しくなりそうです。
2時間半掛けて飲み終えましたが、まずいですね終わり30分ぐらいの時はトイレに篭りっきりのタイミングでなかなか飲みに戻れず戻っても気持ち悪いし辛かった。9時から13時半ぐらい目での間に23回排泄しました。それだけでヘトヘトです。結果次第で食事が近づいていると思うと無性にワクワクしてくるのですが。
検査着に着替えて呼び出しを待ち14時過ぎ検査室へ行きました。 15時30分過ぎベッドに戻り鎮静剤のせいか、18時までぐっすり眠れスッキリした気分で目覚め看護師に付き添われトイレへ歩行確認異常なし、小水は100ccだけチョロっと出ました。組織を採取したので本日はシャワーは止めて安静にしています。今晩、主治医たちの検査結果に応じたカンファレンスを行い、結果と治療方針説明は明日、主治医が伝えに来て下さるという事です。
6月16日㈭ 昨日と打って変わって暑い一日に成るらしいが、病室の中では季節を感じられず残念だがもう少しで退院できるはず。辛抱して治療に専念して行く。
昨日の中心静脈カテーテル挿入術後の痛みはずいぶん和らいだ違和感も慣れて行くだろう。この調子なら夜のシャワーは問題なく浴びれそうだ。絶食再開して9日目の今朝イントラリポス輸液「末梢静脈栄養輸液製剤（PPN製剤）糖質・電解質・アミノ酸などを含み主に腕などの末梢静脈から点滴投与する輸液剤。通常、食欲不振や軽度の意識障害などにより経口からの栄養摂取が不十分な場合や比較的栄養状態は良いが経口摂取ができない手術前後などで使われる輸液剤」が追加に成った。エルネオパNF2「中心静脈（上大静脈や下大静脈）から高濃度の栄養輸液を投与する中心静脈栄養（TPN）に用いる糖質などの栄養素を含む輸液剤、1日2000mLの維持液を24時間かけて中心静脈内に持続点滴注入する」と合わせて私の今の栄養の全てです。早く食事を食べたい！爆食いしたい！空想願望が膨らみます。今朝は腹痛を感じる。オナラと泥状便がある程度の量で数回朝から出ている。まだ腹痛有るからまでこの後も出てくるだろう。落ち着いてほしい。生物学的製剤エンタイビオの二回目接種が行われる。即効効果のある薬でも完治させる薬でも無いという。寛解導入から寛解維持こそが目的である。数カ月後いい結果が持続できているように治療に取り組んで行きたい。
一週間分の薬が届いた。飲み薬は、柴苓湯、ロペラミド、プレドニン、バクタ配合剤、フェベロリン、メサラジン、ネキシウムカプセル、ミヤBM、フルコナゾール、注腸薬はペンタサ注腸薬、ペンタサ坐剤、レクタブル注腸フォーム、以上たっぷりです。毎朝その日飲む分を仕分けします。朝昼夜分で飲むのも辛いです。
6月14日㈫ 曇って肌寒い朝、上着を一枚着ました。この後雨が降るらしい。
昨夜は主治医からカンファレンスについての説明は受けられなかった。夜の点滴で新しい点滴を行った。血液製剤で薬名は「フィブロガミンP静注用 血液が固まるのを助ける働きのあるタンパク質（血液凝固第XIII因子）を補うことにより、血が止まりにくくなったり、傷が治りにくくなっている状態を改善します。
通常、先天性および後天性血液凝固第XIII因子欠乏による出血傾向、血液凝固第XIII因子低下に伴う縫合不全および瘻孔、IgA血管炎における腹部症状、関節症状の改善に用いられます。」こういった点滴を急遽行いました。説明は本日いただけると思います。
就寝前20時45分にレクタブル注腸した。お腹がぐるぐるキュルキュル音でしてよく動いた。1時間半で排泄してしまった。すぐ寝直して0時と2時に小水で目覚めたが眠気強くすぐ寝直した。4時過ぎ軽い腹痛と強い便意で飛び起きて排便で内視鏡以来一番量の多い排泄で匂いも強く色は赤みの有る茶色い泥のような便だった。しばらくスッキリした感じであったが、朝のレクタブル後1時間ほどで排泄した。その後もお腹は落ち着かず泥状便が少量づつ数回出ました。
9時過ぎ主治医からご説明いただきました。昨夜投与したフィブロガミンPは血液検査結果で若干血液凝固因子の低下があったので今後の予防も含めて投与した。今回治療を変える事はせず、木曜日にエンタイビオの2回め接種を行う。来週月曜日にもう一度大腸内視鏡検査を行い粘膜の評価を詳細に評価し直して、その後食事再開を考えている。その後の結果が良くなければ、治療を変えることを検討する。ショルドンカテーテルの差し替えも今週中麻酔科で行います。との事です。
