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入院244日目

6月27日㈪ 今日もスカッと快晴!とてつもなく暑くなりそうです。各地で梅雨明け前6月の最高気温の更新のニュースを耳にします。農家の作付けの心配や水難事故の報告、熱中症による死亡連絡などキリがないほどの情報量です。そして電力需給逼迫注意報成るものが発表されました。経産省は27日の午後3時から午後6時の間、企業や家庭にできる限りの節電を呼びかけて、熱中症にならないよう冷房を適切に使いつつ、必要性が低い電気は消すといった対応を求めたということです。なかなかやりくり厳しいですね。

6/27朝 7C病棟751-4からの眺め
6/27朝 測定値

昨夜は大河ドラマ観た後ペンタサ注腸を行ったがすぐ排泄してしまったがその後違和感無くよく眠れた2時に尿意で目覚め寝直し5時過ぎまで眠っていた。レクタブル注腸して6時過ぎまでじっとしていた。お腹も落ち着いていたので血圧体重測定行い髭剃り洗面して朝食待ちです。食欲あります。本日いっぱい五分粥です。明日からは全食なのかな?

6/27朝食 341kcal

朝食です。献立は、五分粥250g、大根の味噌汁、三色玉子、キャベツの煮浸し、りんごジュース、341kcal摂取です。特に硬いものもなく咀嚼しやすく助かりました。三色玉子の混ぜ合わせた野菜の歯ざわり噛みごたえが楽しく塩加減もちょうど良く美味しかったです。

6/27 同意書

主治医がいらして中心静脈カテーテルを診てくださいました。何らかで詰まりが起こり薬液の注入が出来ない状態である。現在の病状においてカテーテル撤去は、安心できない。新たに設置して高濃度栄養剤の投与や急な病状変化に対応できるようにしておくことのほうがメリットは高い本日カテーテル挿入術をおすすめする。と言う事で、麻酔科で本日手術決定です。12日前に挿入したばかりです。運の悪さばかり見に降りかかる感MAXです。

6/27昼食 443kcal

昼食を頂きます。献立は、五分粥250g、鶏肉の照り焼き70g、煮豆腐あんかけ、里芋の煮物、シソ油サラダ、443kcal摂取です。食後歯磨きしていると麻酔科の先生がカテーテルの状態を確認しに来ました。問診後主治医と協議すると仰って退室しました。その後看護師からカテーテル挿入術はやらない、主治医が今入っているものは撤去しに来るということです。??? 栄養剤補給もできないということに成ってしまいました。食事だけで体力回復までの消化吸収できるのか俺の胃腸フル稼働して欲しいな。食後2時間ぐらい腹痛が強く苦しんだ間にレクタブルを注腸した所排便を促せた。なんとアンコほどの固さの便が出た。その後楽になった。泥状便から有形便への過渡期なのかな。出血はない。落ち着いたので2時間ほど昼寝した。主治医が来るのを待っているが、もうすぐ夕食だ。

6/27夕食 326kcal

夕食の献立は、五分粥250g、蒸し魚80g、鶏肉と大根の煮物、クラッシュゼリーミカン缶入り、パック醤油減塩5%、326kcal摂取です。食事は美味しくいただけますが、咀嚼が忙しく今以上に大量に食べるのは大変になると感じます。明日からは常食に食上げの予定です。夕食後も腹痛が起こり、おはぎの様な便が一個出ました。排便済むと落ち着くが、排便のたびに腹痛は止めてほしいな。

入院242日目

6月25日㈯ 雲ひとつ無い快晴の朝、気温も暖かく日中は30℃超えの気温に成る予報が出ています。病室内は快適ですが屋外で活動する方は気をつけて頂きたいです。風も強く吹いているようです。

6/25朝 7C病棟751-4病室からの眺め

昨夜、ペンタサ注腸を21時に行ったが即排泄してしまった。そのまま楽になって就寝出来て2時過ぎまでぐっすり眠れた。小水済ませ排便なし寝直して、4時に目覚めて排泄オナラと共に少量の水様便排泄の後少し腹痛を感じた。ベッドに戻りレクタブル注腸を行ったが腹痛と便意が起こり5分程で排泄してしまった。オナラと泡と茶色い水様便を排泄した後、腹痛は弱くなった。ベッドに戻り6時起床まで横になって過ごした。

6/25朝 測定値

起床後血圧体重測定したが体重は下がり傾向で43.7kgである。俺の身長は171cmなので、BMIは14.94%、体脂肪率は11.1%、体脂肪量は4.9kgで「痩せ過ぎ」ということに成るようだ。ミイラの様に成ってしまった。本日から栄養剤の点滴と食事を並行接種して栄養状態を改善して行くと主治医から説明あったので期待して、俺は食事を良く噛んで完食して頑張っていく。 

6/25 朝食 280kcal

朝食です。献立は、三分粥200g、玉葱の味噌汁90g、鮭の塩焼40g、減塩海苔佃煮、りんごジュース、280kcal摂取です。鮭美味かったな。もっと食べたいが悲しくもこれで腹いっぱい小さな胃袋なのだ。食事中から軽い腹痛と便意を感じていた。食事を終えトイレへ排泄。オナラと少量の茶色い泥状便が出て腹痛は楽になった。歯を磨き髭を剃りさっぱりした。コインランドリーにて洗濯をした。土曜日なのでこの後シーツ交換です。

6/25 シーツ交換
エネルオパNF2中心静脈栄養剤

エネルオパNF2中心静脈栄養剤開始しました。 24時間で1パック点滴していきます。栄養価はここクリック 820kcal摂取です。

6/25 昼食 428kcal

昼食です。献立は、三分粥200g、照り焼きハンバーグ、豆腐入シソ油サラダ、白桃缶、428kcal摂取です。鶏むねのハンバーグなかなかの歯ごたえで噛みごたえ満点でした。白桃缶大好きです。さっぱり甘くて癒やされます。食事中からお腹が動き出して少しの痛みと便意が有りました。食事を終えすぐトイレへ、少量の泥状便を排泄で落ち着きましたが、腸の炎症か、なかなか毎食落ち着かないですね。食事の消化など体が追い付いていないのかな?昼のレクタブル注腸やって昼寝を少しします。1時間半程眠って体調はものすごく良くなり、お腹の違和感は全く感じない、もたれも痛みもありません。シャワーを浴びて夕食頂きます。

6/25 夕食 367kcal

夕食の献立は、三分粥200g、里芋と人参の味噌汁、味噌焼き魚80g、鶏肉と大根の煮物、フルーツゼリー(ブルーベリー)、367kcal摂取です。魚は鰆でしょうか味噌の香りが良かった。大根も柔らかくシミシミに仕上がっていて美味しかった。明日から五分粥に食上げです。頑張って咀嚼、完食していきます。

入院239日目

6月22日㈬ 少し雨のちらついた涼しい朝病室のエアコン止めて窓を空かしました。涼しい外気が流れ込んできました。

夜間はいつもどおり23時、0時、2時に小水で目覚め4時にレクタブル注腸行いました。ラジオ聴きながら6時に起床して血圧体重測定行いました。まだ便意は起きません。大腸内視鏡検査後も何も食べていないので当然ですが。今日から流動食開始です。ワクワクしますが腹の調子は完璧とは言えないので心配はあります。昨日の福島医師の白血球数が下がってきている指摘が頭から離れません。7時過ぎ、オナラとともに少しの量ですがピンクがかった粘液が出ました。血が混じっていますね。食事を通して腸が動きどのくらい出血が出て、どれくらいで止血するのか観察していきます。

6/22朝 測定値
6/22朝食 143kcal

14日ぶりの朝食です。献立は 重湯150g、パック食塩0.3g、味噌汁スープ、りんごジュースです。143kcal摂取です。流動食から再スタート振り出しに戻りましたが、このまま途切れること無く生涯食べ続けて行きたいです。これが普通なことで無くなってしまって辛いです。食後お腹はグルグル音を出して動きましたが便意は起きませんでした。午前中はPC作業や調べ物で過ごしました。
まもなく昼食ですがお腹は落ち着いています。

6/22昼食 183kcal

お昼ごはんです。献立は、重湯150g、パック食塩0.3g、コンソメスープ具無し、フルーツゼリー鉄入、りんごジュース、183kcal摂取です。美味しく完食出来ました。食後のお腹の調子も落ち着いています。食事が始まったので本日で栄養剤の点滴は終了に成りました。エネルオパNF2とイントラリポスを終了次第外しました。身軽になりました。食事からカロリーと栄養摂取出来るようにうまく行って欲しいです。

6/22夕食 165kcal

夕食献立は、重湯150g、パック食塩0.3g、卵豆腐、りんごジュース、165kcal摂取です。美味しく完食できました。明日の食事が楽しみです。消化が順調に進みますように。 

入院238日目

6月21日㈫ 夏至です。暖かい朝です。日中はぐっと気温も上がるのでしょう。熱中症には皆様気をつけてください。

昨夜レクタブル後就寝した。0時過ぎに目覚めたが排便無く小水だけであった。1時間ほどスマホで調べ物やって、寝直した4時半に目覚めてが排便ん無いままレクタブル注腸行った。ラジオ聴きながらウトウトして6時過ぎ起床した。血圧体重測定行い7時に便意がやってきた。オナラと共に排泄した。レクタブルの泡と茶色い色のものが混ざって浮かんでいた。腹痛など無い。 昨日の結果を早く聞きたい。

6/21朝 測定値

9時過ぎ渡邊主治医から説明いただきました。4月の大腸内視鏡画像と昨日の内視鏡画像を見比べながら粘膜の改善と、表面の盛り上がりは、明らかに良くなってきている。潰瘍でえぐれ粘膜が剥がれてしまっていた所も粘膜が盛り上がり再生できている。直腸もキレイに再生してきているペンタサやレクタブルが効いているのだろう。心配な点は、検査中に強く水をかけるだけでじわりと出血する箇所が有る。普通それで出血は起こさないのだが、体質なのか?何か病的な物なのか?カンファレンスの中では結論は出なかった。原因がわからないのだ。ただ見た目ほど大量出血でもなく、止血もするので、しばらくこの状態と付き合って行く事として治療継続を進めていこうと思う。そしておそらく又出血など起こすことも考えられるが、食事も明日からお粥を食べて様子を見ながら治療を進めて、どうにもコントロールできない様な事が起きたら、次の治療を考えることにしたい。潰瘍性大腸炎としての粘膜の状態も改善に向かい、血液検査の数値も炎症もなくいい状態で有る。との事です。食事が始まるのが何よりも嬉しいです。 はじめは流動食から開始です。重湯と具なし味噌汁などです。食事をして食物消化から栄養摂取が目標なのでエレンタールのような直接アミノ酸を吸収するような栄養食は使わないということです。レベルアップを楽しみに再び振り出しからスタートします。1日2000kcal超えまで行けるように成りたいです前回は1600kcalまでしか行けなかった。少しでも肉が付くぐらい食べて動いて退院出来るように頑張っていこう。 

入院237日目

6月20日㈪ 靄がかかったぼんやりとした空、寒くは無さそうだがエアコンの入ったままの病室内からはよく分からない。まだエアコンいらないと俺が思っても他の患者さんのお休みになっている場所によって室温は差が出ているようだし寒かったら一枚着ようかな。

6/20朝 7C病棟751-4からの眺め
6/20朝 測定値

昨日はお腹の調子は落ち着かなかった少しの腹痛と泥状便とオナラが出た。レクタブル注腸後も耐えられず早めの排泄に繋がり炎症を感じる。今日行う大腸内視鏡検査でどこまで新たな発見を得られるか主治医にお任せだ。俺は下剤を一生懸命飲んで腸を綺麗にして持つだけだ。

昨日の午後WordPressいじりながらPHPのバージョンを現在7.4であるものを8.1に上げてみた所、3種のプラグインで構文エラーが発生してWebsiteが表示されなく成ってしまった。プラグインを停止してWesiteを取り敢えず表示させてPHPのバージョンを7.4戻す以来を出した。22時過ぎに完了するということで今朝戻っていて構文エラーで弾かれた三種のプラグインも表示稼働出来るように成った。構文ルールが改定された内容まで知らないと下手なこと出来ないですね。今回のエラーは「Array and string offset access syntax with curly braces is no longer supported」「中括弧を使用した配列および文字列オフセットアクセス構文は非推奨です」こういったものでPHP8.1では使えない物になってしまったようですね。プラグインの更新待つか、プラグインの構文書き直してPHPバージョンアップするかどうしようかな?

イントラリポスとエネルオパNF2栄養剤

この後8時から下剤飲むので忙しくなりそうです。

経口腸管洗浄剤ニフレック配合内用剤

2時間半掛けて飲み終えましたが、まずいですね終わり30分ぐらいの時はトイレに篭りっきりのタイミングでなかなか飲みに戻れず戻っても気持ち悪いし辛かった。9時から13時半ぐらい目での間に23回排泄しました。それだけでヘトヘトです。結果次第で食事が近づいていると思うと無性にワクワクしてくるのですが。

検査着に着替えて呼び出しを待ち14時過ぎ検査室へ行きました。 15時30分過ぎベッドに戻り鎮静剤のせいか、18時までぐっすり眠れスッキリした気分で目覚め看護師に付き添われトイレへ歩行確認異常なし、小水は100ccだけチョロっと出ました。組織を採取したので本日はシャワーは止めて安静にしています。今晩、主治医たちの検査結果に応じたカンファレンスを行い、結果と治療方針説明は明日、主治医が伝えに来て下さるという事です。

入院233日目


6月16日㈭ 昨日と打って変わって暑い一日に成るらしいが、病室の中では季節を感じられず残念だがもう少しで退院できるはず。辛抱して治療に専念して行く。

昨日の中心静脈カテーテル挿入術後の痛みはずいぶん和らいだ違和感も慣れて行くだろう。この調子なら夜のシャワーは問題なく浴びれそうだ。絶食再開して9日目の今朝イントラリポス輸液「末梢静脈栄養輸液製剤(PPN製剤)糖質・電解質・アミノ酸などを含み主に腕などの末梢静脈から点滴投与する輸液剤。通常、食欲不振や軽度の意識障害などにより経口からの栄養摂取が不十分な場合や比較的栄養状態は良いが経口摂取ができない手術前後などで使われる輸液剤」が追加に成った。エルネオパNF2「中心静脈(上大静脈や下大静脈)から高濃度の栄養輸液を投与する中心静脈栄養(TPN)に用いる糖質などの栄養素を含む輸液剤、1日2000mLの維持液を24時間かけて中心静脈内に持続点滴注入する」と合わせて私の今の栄養の全てです。早く食事を食べたい!爆食いしたい!空想願望が膨らみます。今朝は腹痛を感じる。オナラと泥状便がある程度の量で数回朝から出ている。まだ腹痛有るからまでこの後も出てくるだろう。落ち着いてほしい。生物学的製剤エンタイビオの二回目接種が行われる。即効効果のある薬でも完治させる薬でも無いという。寛解導入から寛解維持こそが目的である。数カ月後いい結果が持続できているように治療に取り組んで行きたい。        

イントラリポス&エルネオパNF2
生物学的製剤 エンタイビオ

一週間分の薬が届いた。飲み薬は、柴苓湯、ロペラミド、プレドニン、バクタ配合剤、フェベロリン、メサラジン、ネキシウムカプセル、ミヤBM、フルコナゾール、注腸薬はペンタサ注腸薬、ペンタサ坐剤、レクタブル注腸フォーム、以上たっぷりです。毎朝その日飲む分を仕分けします。朝昼夜分で飲むのも辛いです。

7日分のくすり

入院204日目

5月18日㈬ 久しぶりの陽射しあるが肌寒い朝です。

6:00からイントラリポス点滴開始です。エルネオパと共に7ヶ月間絶食中の俺の命を支えてきた栄養剤です。中心静脈カテーテルで送り込まれています。食事開始したらこれらの接続も解除されて行きます。

今朝の血圧、体重など血圧高いな

今日の体調は、未明1時泥状便、3時水様便、5時水様便、排便あり腹痛及び下血無し。6時頃から7時過ぎまでゴロゴロお腹がよく動きオナラと共に水様便が勢いよく出て少し落ち着い付いた。夜中起きても直ぐ睡眠に戻っていた。5:40迄よく眠れた。今日から流動食開始です。204日ぶりの食事に興奮します。素直に胃袋は受け入れてくれるのか未知数の不安がよぎります。

5/18朝食 143kcal

味噌汁美味しい。出汁と塩味嬉しい!重湯じっくり優しく身体にしみました。りんごジュース甘くて冷たくて刺激的!ごちそうさまでした。感謝です。食後直ぐゲップが出ました。そしてお腹もグルグル音出して動き出しました。直ぐ便意を催し泥状便を排泄した。1時間程経って腹痛と粘血便が出た。痛みは暫く続いた。3回粘血便が出たあと11時に血の混じっていない泥状便が出た。痛みも和らいだ。そしてレクタブル注腸薬を入れた。この薬も7ヶ月ぶりだ。しかし注腸後すぐリバースでした。次回夜です。

11時頃お腹も落ち着き痛みも無くなりました。いよいよお昼です。医師も無理なら残してと言っていましたが、食欲は止まりませんでした。

5/18昼食 196kcal

コンソメスープ塩加減とコクがたまりません!重湯ほっこり落ち着く。ゼリー甘さと香りが嬉しい!りんごジュース冷たい!朝食後あんなに腹痛ひどかった。美味しく完食できました。ゆっくり少しずつ呑み込みました。ごちそうさまでした。昼食後は腹痛、下血など有りませんでした。お腹も落ち着いたと思いトイレへ茶色い泥状便を排泄してペンタサ注腸をしました。しかし10分程でリバースでした。粘膜は炎症で敏感になっているのでしょうか?

ペンタサ注腸薬

午後、腹痛等ありませんが排尿回数、排便回数が増えた。毎時間ごとに排泄へ量も増えた。昼寝もできず、あっという間に夕食の時間です。すまし汁は三つ葉の香りが活きていてスッキリした味わい。重湯は温かく落ち着く味わい。口の中で転がすと甘くなって行く。りんごジュースはスッキリどんどん飲みたいけどユックリ口の中で温めながら飲みました。美味しかったです。食後の腹痛も有りません。ゴロゴロ音は鳴っています。動いています。薬を飲んでシャワー入って来ました。

5/18夕食 131kcal

就寝前にレクタブル注腸薬やります。

入院198日目

5月12日㈭ 曇っているが寒くはない朝、夜は雨が降る予報。

5月12日は、ナイチンゲール(Florence Nightingale)の誕生日です。ナイチンゲールとは、イギリス人の看護師で、医療改革に尽力した人物です。クリミア戦争では「戦場の天使」と称賛されたことでも知られていますが、本当の彼女の功績は、大変で不潔な看護師の仕事を改革し、その基礎を作ったことです。彼女は多くの名言を残しています。今日はそのうちの一つを紹介します。
「あなた方は進歩し続けない限りは、退歩していることになるのです。目的を高く掲げなさい。」現状維持でいい、そこそこで良いは退歩していることと変わりありません。意識高くストイックな方ですね。

体調は今朝2:00頃から便意でトイレへ行き排便少量の泥様便とオナラが出た。ベッドに戻ったが左横腹あたりでゴロゴロなにか動いている。コップに炭酸飲料を注ぐようなそんなニュアンスの感覚で痛みは無いが気になって眠れない。4:30にもう一度トイレへ同じような少量の排便あり。8:00過ぎまでお腹のゴロゴロは続いたが、オナラや排便は無い。今日一日様子を見ていこう。

午後G-CAP療法二回目を行います。主治医から今後の治療方針としてG-CAP療法を5回行って粘膜回復から寛解導入できているようであれば、これ以上の追加治療は行わず、ステロイド剤のプレドニンも減らしていき、維持療法を検討していく。同時に食事も再開していく。半年以上絶食しているため少しずつ行く。粘膜のしっかりとした回復もこの先何ヶ月も掛かるため維持療法と食事で寛解維持を目指す治療を行う方針ですとの事。

昼過ぎトイレを済ませ、12:40にペンタサ坐薬入れて横になって13:50第2回目G-CAP療法の為透析室ヘ、15:30病室へ戻りました。小水だけタップリ出たが、排便なし。お腹落ち着いて来たのは治療効果の賜物でしょうか?排便回数1日3〜4回に激減!楽になりました。

中心静脈栄養剤など点滴繋いで一休み。18:00からシャワーなので止む無く排便。5時間ペンタサキープ出来ました。